Украина входит в незавидное число лидеров по количеству ВИЧ-инфицированных и больных СПИДом в Европе. При этом большинство людей с ВИЧ не имеет доступа к лекарственным препаратам, которые позволили бы им вести нормальную жизнь. Именно об этом решила поведать всему миру одна украинская девушка.
Мы сидим и пьем чай на кухне, а Лиза Ярошенко аккуратно раскладывает таблетки по маленьким кучкам. Некоторые из них белые, некоторые — желтые, а некоторые — в прозрачной коробке с надписью «НОЧЬ».
Лизе — 14 лет, она ВИЧ-инфицирована, ВИЧ приводит к СПИДу, так что ее жизнь зависит от этих антиретровирусных препаратов. Она должна принимать их трижды в день, в одно и то же время.
Меня интересует, как она не забывает их пить: у нее заведен будильник или стоит сигнал-напоминание в мобильном?
«Да, будильник на двух ногах — это я», — говорит приемная мать Лизы Оксана. Лиза притворно закатывает глаза, но на самом деле она прекрасно знает, что принимать таблетки нужно строго по графику. «Вирус может мутировать, и тогда таблетки перестанут действовать», — объясняет она.
Лиза также знает, что ей повезло, что у нее есть эти лекарства. По данным Всемирной организации здравоохранения, на Украине наблюдается одна из самых страшных эпидемий СПИДа в Европе, и для борьбы с ней делается недостаточно.
Хуже Ботсваны и Руанды
Лишь треть из 120 тысяч официально зарегистрированных людей с ВИЧ-инфекцией получают препараты, которые позволяют им вести нормальную жизнь.
Однако по данным «Международного альянса по ВИЧ-СПИД на Украине», в действительности больных вдвое больше, а значит, лишь каждый шестой из них получает препараты — это один из самых низких показателей в мире.
Для сравнения, значительно более бедные африканские страны Ботсвана и Руанда могут обеспечить лекарствами 80% больных СПИДом.
Осенью прошлого года президент Украины Виктор Янукович заявил, что борьба с инфекционными заболеваниями является одним из приоритетов, но для борьбы с гепатитом, к примеру, правительство в 2013 году не выделило вообще никаких средств, а лечение СПИДа и туберкулеза были профинансированы лишь на 40%.
Именно тогда Лиза решила заявить о себе.
При поддержке группы пациентов она пошла в Верховную Раду и взволнованным, но уверенным голосом призвала депутатов заблокировать этот проект бюджета.
«Без лекарств многие родители и дети умрут, — сказала она. — Я прошу вас не голосовать за этот бюджет, чтобы со многими другими детьми не случилось того, что случилось со мной».
Лизе было шесть лет, когда от СПИДа умерла ее мать. Как и десятки тысяч других украинцев, мать Лизы заразилась ВИЧ, когда укололась дешевым заменителем героина, который изготовляют из маковой соломки.
Вирус часто распространяется, когда наркоманы используют одну иглу. Но иногда зараженными могут быть и сами наркотические смеси — например, когда дилеры смешивают их в грязной посуде.
Семейный бизнес
Лиза говорит, что друзья, узнав о ее диагнозе, стали крепче с ней дружить.
Лиза рассказывает, что ее мать свободно владела английским, и даже некоторое время работала переводчиком, но однажды встретила мужчину, который и приучил ее к наркотикам.
«Все родственники моего отца были дилерами, продавцами наркотиков. Это был семейный бизнес», — рассказывает Лиза. Она помнит очереди наркоманов во дворе их дома, ожидавших дозу.
В итоге мама Лизы попала в тюрьму за хранение наркотиков и просидела там три года.
«После освобождения мама пыталась бросить наркотики, но папа очень скоро посадил ее на иглу снова. Вскоре она заболела», — рассказывает Лиза.
«Я не думаю, что она знала об антиретровирусных препаратах. Тогда это было как миф. Это было похоже на миф: мы слышали об их существовании, но они были такими дорогими, что простые люди не могли себе их позволить», — добавляет она.
В 2005 году в тот же день, когда ее 27-летняя мать умерла от СПИДа, Лиза узнала о своей болезни.
«Мы были в больнице, и мою бабушку позвали в кабинет администратора. Когда она вышла, она расплакалась, и я подумала, что ей могли такое страшное сказать, чтобы она так расчувствовалась?», — рассказывает Лиза.
После диагноза Лизу держали в больнице восемь месяцев, потому что у нее очень часто аномально высоко поднималась температура. Она стала одной из первых пациенток на Украине, начавших получать антиретровирусные препараты.
Она не общается со своим отцом, и когда ее бабушка стала слишком слабой, чтобы ухаживать за внучкой, девочку хотели отправить в детский дом. Но тогда Оксана и ее муж, у которых не было своих детей, решили удочерить девочку.
Власти говорят, что не все могут получить лекарства, потому что их не хватает, и поэтому цены слишком высоки, но бытует и такое мнение, что государство не контролирует поступление и распределение лекарств должным образом из-за коррупции.
По словам Андрея Клепикова из «Альянса», в 2004 году власть закупила антиретровирусные препараты по цене, которая в 27 раз превышает среднерыночную.
Как следствие, Глобальный фонд борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией, который поддерживает один из самых богатых людей мира Билл Гейтс, уменьшил свой грант министерству здравоохранения и распределил средства среди негосударственных организаций, таких как «Альянс».
«Это то же самое, что купить кусок хлеба за 100 долларов! Это невозможно, но каким-то образом украинскому правительству удалось это сделать. Поэтому, конечно, Глобальный фонд был шокирован, и это был первый случай, когда Фонд приостановил выдачу гранта правительству страны», — рассказывает Клепиков.
Призыв, оставшийся без внимания
Министерство здравоохранения отрицает коррупцию, утверждая, что крупные покупатели, такие как Глобальный фонд, получают скидку, поскольку покупают препараты большими партиями. Оно также говорит, что за последние годы снизило цены на лекарства.
Но спрос на лекарства по-прежнему значительно превышает предложение.
«Число ВИЧ-инфицированных постоянно растет, но не количество лекарств на их лечение, — говорит Оксана. — И это ужасно, поскольку многие люди, которые узнают диагноз, не могут получить лекарства».
Оксана говорит, что они были разочарованы тем, что депутаты в парламенте проигнорировали призыв Лизы.
Тем не менее, через три недели президент Янукович подписал указ, где была инструкция для министров разработать новый бюджет с учетом медицинской помощи людям, больным ВИЧ и СПИД. Эти поправки в бюджет будут представлены на рассмотрение парламента в следующем месяце.
Но у ВИЧ-инфицированных появилась и новая причина для беспокойства: закон, вступивший в силу в прошлом месяце, согласно которому импортеры иностранных лекарств должны получать дополнительную лицензию для работы на украинском рынке.
Правительство говорит, что процедура лицензирования будет способствовать контролю качества и увеличению внутреннего производства. Но практически все антиретровирусные препараты импортируют в Украину, и многие ВИЧ-инфицированные переживают, что останутся без лекарств.
Дмитрий Шерембей, ВИЧ-инфицированный руководитель лоббистской группы, которая помогла организовать обращение Лизы в парламенте, прогнозирует, что лицензии будут выдавать тем, кто платит взятки.
«Это станет дополнительной прибылью для чиновников и даст им возможность контролировать фармацевтический рынок Украины, — считает Шерембей. — Они смогут давать лицензии тем, кому сами хотят, и отказывать другим.
Этот закон приведет к смерти людей на Украине».
«Не могу молчать»
И хотя власть увеличила расходы на антиретровирусные препараты, она практически ничего не делает для уменьшения количества новых случаев инфекции.
«Вы знаете, сколько правительство тратит на профилактику ВИЧ?» — спрашивает Андрей Клепиков из «Альянса». — Ноль … буквально ноль«.
Борьбу с эпидемией среди групп высокого риска, таких как наркозависимые и проститутки, оставили организациям вроде «Международного альянса по ВИЧ-СПИД в Украине». Организация предлагает бесплатные тесты на ВИЧ, презервативы и самое главное — чистые шприцы.
В 2012 году впервые было зафиксировано небольшое снижение числа новых зарегистрированных случаев ВИЧ-инфекции в Украине.
Но эпидемия СПИДа, которую сначала подпитывало употребление наркотиков, теперь, похоже, распространяется и на остальных через незащищенный секс. А из-за негативных стереотипов, связанных с болезнью, мало людей обращаются за помощью к врачам.
Я спросила Лизу, как ее одноклассники отреагировали на ее выступление в парламенте.
«Многие мои друзья уже знают о моей проблеме, говорит она. — Вообще люди реагировали положительно, а с некоторыми я даже начала еще больше дружить».
Оксана гордится тем, что после выступления в парламенте ученики выбрали Лизу президентом школы.
Но некоторые учителя менее одобрительно отнеслись к шагу Лизы.
Одна учительница сказала, что ученикам ВИЧ передается через чихание и рукопожатия.
«Я сказала ей, что это чушь, — говорит Лиза. — А потом меня вызвали к директору, чтобы отчитать. Но я ненавижу, когда люди распространяют неправдивую информацию. Я не могу молчать».
