Нашему герою 19, он живёт в Алматы. Пока он не готов говорить о своём статусе открыто, но, прочитав его историю, ты поймёшь, что она способна сказать о нём больше, чем его имя.
Расскажи, пожалуйста, свою историю. Как ты узнал о своем ВИЧ статусе? Как воспринял эту новость?
Я простыл, пришел в больницу и у меня закружилась голова. У меня взяли анализы и обнаружили какие-то проблемы с лейкоцитами. Не знаю, что произошло, но врачи решили сразу направить меня в СПИД-центр.
Это случилось в декабре, а в январе мне уже поставили статус.
За результатами я приехал вместе с бабушкой. Когда она узнала, что у меня ВИЧ, у неё полились слёзы.
Она плакала, а мне было горько. Я тогда понял одну мысль: «Если что-то случается, то надо с этим бороться.»
Остальные члены семьи прежде, чем говорить, прочитали информацию.
Родители говорили одно:
«Пей таблетки, главное – пей таблетки вовремя»
Что было потом?
В классе шестом нам что-то рассказывали про вирус и пути передачи, но больше информации не давали. Информации о том, как с этим жить ни у кого не было.
Я чувствовал себя особенным. В хорошем плане. У меня сильный иммунитет.
С 16 лет я мечтал встретиться с ВИЧ-положительными взрослыми ребятами, хотел встретиться не с подростками. И в 2019 году мне выпал шанс съездить в лагерь для ВИЧ-положительных подростков. Тогда я понял, что не один и что надо помогать друг другу. Многим подросткам сложно: у них появляются суицидальные мысли, они отказываются пить таблетки.
Как к тебе отнеслись врачи в СПИД-центре? Чувствовал ли ты, что к тебе относятся как-то необычно?
На то время, никто из врачей не знал, как работать с подростками. Они полностью осмотрели меня внешне. Чувствовал себя я не очень комфортно, а до 18 лет я вообще не хотел ездить туда: это было далеко и неудобно – 40 км от Алматы. А коллектив там дружный, хороший из нескольких врачей. С некоторыми до сих пор общаюсь.
Как ты стал активистом?
Я чувствовал, что очень устал. В какие-то моменты я чувствовал, что не хочу жить.
Эти мысли возникали даже не из-за ВИЧ, а больше из-за переходного возраста. ВИЧ – только крупица среди всех твоих проблем, если ты подросток.
В подростковом возрасте, ты только начинаешь вливаться в этот мир и вообще не понимаешь, что тебе делать.
У многих из нас проблемы очень похожи: мы не боимся или вообще не хотим принимать таблетки, ссоримся с родителями и боимся предательства друзей.
Эти проблемы всех нас объединяют. Общая проблема – боязнь выпить таблетки перед окружающими. Просто представь, какого это – открыто выпить таблетки, название которых можно забить в гугле?
Я попал в лагерь, школу лидерства, для ВИЧ-позитивных подростков: я узнавал их там, я понимал их проблемы и их истории очень затронули меня. Туда приехали активисты Teenergizer, Даня и Лера, и то, что они рассказывали, про активизм в том числе, очень заинтересовало меня с моим другом.
В какой момент ты решил открыть свой статус? Как это произошло?
Кому ты рассказал в первую очередь? Как это было?
Я поменялся кардинально в 2019.
Когда ты открываешь статус, ты понимаешь, что это очень мотивирует. Ты думаешь: я могу сказать об этом открыто и ко мне отнесутся нормально.
Из друзей, я открыл статус своему другу. Мы отошли, и я сказал, чтобы он сильно не удивлялся. Я сказал ему о том, что у меня ВИЧ и он был в шоке. Он не поверил сразу, наверное, потому что я не был похож на человека с ВИЧ.
ВИЧ у меня с рождения, а мама умерла в 2009. Вероятнее всего из-за врачей. У нас по законодательству должны проверять всё ближнее окружение. Но наши врачи – что-то с чем-то, и вообще медицина у нас плохая. В больнице у меня лечиться вообще опасно.
О моем статусе знали отец, мачеха и бабушка. Со стороны отца (он живет отдельно с 2010), с его окружения это не вышло на других родственников.
А моя бабушка рассказала дяде, тёте и они пошли проверили своих детей. Меня это задело. Потом она рассказала ещё другим родственникам – бабушке и дедушке, тёте с России. Я не понимаю, как смотреть этим людям в глаза. Я вообще не хотел им его раскрывать.
Я не знал о том, что информация «слилась». Было неприятно – я не хотел рассказывать о статусе. На вопрос «почему рассказала?» объяснить не может до сих пор, отвечает «не знаю».
Также я рассказал о том, что у меня есть ВИЧ, своей девушке. Ответ убил. Она ответила: «Я знаю», а реакция была вообще нулевая. Она как-то сама догадалась по симптомам из интернета.
Я хорошо понимаю людей и довольно долго проверяю. Ты узнаешь о том, может ли человек держать секреты и всякое такое. Это происходит на интуитивном уровне.
Иногда мешает просто какой-то барьер. Как в случае с мои другом детства, до сих пор ему не могу рассказать.
Какие случаи стигмы происходили в твоей жизни или в жизни твоих друзей? Что ты делал в такие моменты?
У меня скорее была самостигма. Я думал, что «ну вот, из-за ВИЧ на меня посмотрят косо».
Стигма происходит часто и везде. Если я вижу, что над кем-то издеваются, стараюсь свести фокус внимания с человека. Даже, если я сталкивался со стигмой, то забывал. Я думаю, такие случаи учат тебя чему-то.
Ты получал поддержку в связи с ВИЧ?
У нас только в Шымкенте были какие-то группы поддержки. Не было в Алмате, был только «Реванш» для наркопотребителей и людей, которые отбывали срок в местах лишения свободы. Не очень приятные в общении, если честно.
Был ли у тебя какой-то переломный кризисный момент? Что помогло/помогает справиться?
Одиночество – вот основной момент кризиса. С 16ти лет я живу один, я всегда полагался только на себя, своё мышление и здравый смысл.
В сложные моменты я думал: «Почему я должен жить? Зачем?»
Останавливали мысли о том, что бабушка плакала бы, у меня бы никогда не было детей, я ничего не добился бы.
Кризис – это просто момент, который надо прожить, перебороть и обдумать.
Когда-то в моей жизни произошел случай с моим знакомым: хороший человек, он встречался с девочкой-одноклассницей в 7 классе. Им было по 14-15 лет. Они переписывались и она спросила «сможешь ли ты повесится из-за меня?», он ответил «да, смогу». Он через минут 15 вышел из сети, а наш другой одноклассник каким-то образом увидел эту переписку со своего телефона. Наверное, тот забыл выйти из своего аккаунта. В общем, его нашли повешенным на дереве во дворе. Он просто ушел из жизни из-за пары слов.
Как изменилось твое мировосприятие? Повлиял ли ВИЧ как-то на твои жизненные планы?
Стимулировал себя, нагонял мысли дурные, чтобы двигаться вперед. Начал жить активнее, начал стремиться к жизни. Увлекся психологией, начал изучать своё окружение.
Поступил в колледж.
Человек, который чего-то хочет, должен ставить цели. В детстве я поставил себе много целей и сейчас я понимаю, что то, чего я хотел в детстве, у меня есть: жить в квартире, заняться спортом, мечтал сняться в кино, купить телефон и заработал на него сам, работать, работал в международной организации. Хотел быть независимым, и у меня это получилось.
Что изменилось в твоей жизни? Какие планы и мечты на будущее? Расскажи о своем хобби?
Того, что у меня не было в детстве, то и хочу: собаку хочу, сходить на охоту, слетать в Россию. Хочу в Таиланд: там много фруктов и можно покупаться. Я люблю фрукты.
Если ты планируешь взаимоотношения с кем-то, твои партнер должен быть тоже ВИЧ положительным, или это не важно?
Я встречался с девушками, но не говорил им об этом. Отношения были не очень длительными, поэтому я решал не говорить.
Если ты занимаешься ПА и защищаешься, то говорить необязательно. Мне так кажется.
Очень важно наблюдаться у врачей, нулевую нагрузку иметь.
Что ты можешь сказать подросткам, которые только узнали о своём статусе? Чтобы ты хотел, чтоб сказали тебе в момент, когда о нем узнал ты?
Я бы им сказал, что это не смертельно. Ты можешь двигаться вперед. Вот есть у тебя статус – ты ничего не поменяешь. Если ты уйдешь из жизни, ты тоже ничего не поменяешь. Даже сделаешь хуже. Этой жизни нужно радоваться, сама жизнь должна тебя вдохновлять. Чтобы эта жизнь тебе нравилась, нужно продолжать двигаться.
Даже ВИЧ-отрицательным ребятам я говорю «развивайся». Самое главное – пытаться что-то изменить, чтобы всё было хорошо.
Жизнь одна – второй не будет.
«Оставайся таким же позитивным, добрым. Иди вперёд.» – то, что я хотел сам себе сказать.
Какие изменения нужны в законодательстве для подростков с ВИЧ?
Хочется такой же поправки в Казахстан. Подростки должны узнавать об статусе первыми, принимать бы решение говорить родителям или нет.
Если бы у тебя была возможность, ты бы поменял свой статус?
Зачем? Я не бы менял статус.
