Выступление Яны Панфиловой, основательницы и главы Объединения подростков и молодых людей Teenergizer на официальном открытии Совещания высокого уровня Генассамблеи ООН по СПИДу
«Меня зовут Яна. Я из Украины, мне 23 года, и я родилась с ВИЧ. Я верю, что все рождаются свободными. Но деструктивные законы и социальная стигма навешивают на нас ярлыки. Мне присвоили клеймо человека, живущего с ВИЧ. Общество решило, какой оно меня видит, а также жить мне или умереть.
Когда мне было 10, у меня уже был СПИД. Я начала ежедневно принимать таблетки, которые спасли мне жизнь. И сегодня эта маленькая волшебная таблетка спасает жизни 27 миллионов людей с ВИЧ во всем мире. Эта маленькая таблетка вселяет в нас надежду. Эту надежду дает знание, что мы можем выиграть войну с этим вирусом. Знание того, что при лечении, Н=Н, вам не нужно бояться передать ВИЧ своему партнеру. Знание того, что вы можете иметь здоровых детей, рожденных без ВИЧ, и жить, видя, как они растут.
Но это недосягаемо для миллионов людей, живущих с ВИЧ, которые все еще пребывают в постоянном страхе и изоляции.
После того как я узнала о своем ВИЧ-статусе, у меня все еще оставалось много вопросов:
- Почему моя мама держит в секрете мой ВИЧ-статус?
- Буду ли я жить нормальной жизнью — как все без ВИЧ-инфекции?
- Надо ли мне принимать эти таблетки всю жизнь?
Когда я выросла, ответы не были исчерпывающими. Мой учитель сказал моему классу не общаться с людьми, живущими с ВИЧ. Моя соседка разозлилась из-за того, что годами не знала, что у меня ВИЧ. Я поняла, что мой ВИЧ-статус был страшной тайной для всех в моей жизни, но не для меня. Врачи не говорили со МНОЙ о МОЕМ здоровье из-за закона о согласии родителей. Они говорили только с моей мамой.
Вот почему я сама искала ответы, спрашивая доктора Google. Потом мне исполнилось 16, и мои вопросы изменились:
- Что, если я встречу кого-нибудь симпатичного? Должна ли я говорить, что у меня ВИЧ?
- Могу ли я заниматься сексом? И если да, то могу ли я передать ВИЧ?
- На что лучше потратить карманные деньги – на презерватив или на бутылку пива?
- Что будет, если я перестану принимать эти таблетки?
Я поняла, что миллионы других подростков находятся в таком же положении. Мы создали «Teenergizer» — первую группу равных консультантов для подростков с ВИЧ в Восточной Европе и Центральной Азии. Мы вышли на улицы и пришли в конференц-залы, чтобы изменить законы и политику. Мы боролись за конфиденциальность врачебной тайны между подростками и их врачами. Мы боролись за сексуальное и репродуктивное здоровье и права, а также за всестороннее половое просвещение. Мы боролись за то, чтобы нас услышали, потому что без нас не должны решаться вопросы о нас.
Но у нас не было финансирования и опыта, чтобы воплотить идеи в жизнь. Нам говорили, что мы всего лишь дети, а решения о нашей жизни, нашем здоровье и нашем будущем принимают взрослые.
Мы больше, чем наш ВИЧ-статус. Мы обладаем уникальными навыками. Нам нужны услуги по борьбе с ВИЧ, психическому здоровью и социальной поддержке, независимо от того, кто мы и кого любим.
В этом году я очень разозлилась, когда мы потеряли Диану. Ей было всего 19 лет, она родилась с ВИЧ. Но ей оказывалась ужасная медицинская помощь, ей надо было принимать таблетки, которые невозможно было принимать, и она сталкивалась с нарушением конфиденциальности. А что, если бы Диана родилась в Нью-Йорке? У нее было бы самое лучшее лечение от ВИЧ, с помощью инъекции, которую она могла бы получать раз в месяц. В клинике, где к ней относились бы как к молодой личности, а не просто к диагнозу. Она могла бы путешествовать, работать или учиться где угодно, потому что ее ВИЧ-статус не был бы препятствием для счастливой жизни.
Это реальность для некоторых людей, живущих с ВИЧ, но не для Дианы. Как и миллионы других людей, живущих с ВИЧ, ее убило неравенство. Миллионы людей, живущих с ВИЧ, могли бы принимать лечение от ВИЧ, но они живут в мире, где их семьи и их общество не принимают их такими, какие они есть.
Сегодня я выступаю здесь от лица 38 миллионов человек, живущих с ВИЧ. Некоторым из нас эти таблетки спасают жизнь. Но мы умираем от пандемии стигмы, дискриминации и отсутствия гибких условий ТРИПС. Президент Байден, вы можете изменить наше будущее. Как и в случае с COVID, вы можете сделать медицинские технологии, передовые методы лечения и вакцины здесь, в Соединенных Штатах, доступными для всех и везде.
Миллионы людей все еще оставлены позади на пути противодействия ВИЧ. ЛГБТИК-люди, секс-работники, люди, употребляющие наркотики, мигранты и заключенные, подростки, молодые люди, женщины и дети, которые также заслуживают обычной жизни, с теми же правами и достойным отношением, которыми пользуется большинство людей в этом зале. Я не знаю, как выглядит нормальная жизнь, но она не должна заканчиваться так, как у Дианы.
Во время пандемии COVID-19 мир в одночасье изменился. Миллионы людей потеряли работу, семьи были разрушены, а молодые люди испытывают стресс, депрессию и тревогу, употребляют больше наркотиков и занимаются более рискованным сексом. Растут насилие, неравенство и радикализм.
Почему мы не можем воспользоваться этим моментом для построения лучшего и более справедливого мира?
Чтобы покончить со СПИДом к 2030 году, нам необходимы срочное внимание и ресурсы, направленные на людей, которые больше всего страдают от него, как, например, в странах Восточной Европы и Центральной Азии.
Сможем ли мы покончить со СПИДом к 2030 году? Да, но только если мы совершим какие-то радикальные изменения. Это подводит меня к финальной части моего выступления. На этой встрече будут приняты новые смелые обязательства. Но, на мой взгляд, если мы собираемся добиться реальных изменений, 4 конкретных вещи должны быть воплощены в жизнь:
Первое — всестороннее половое просвещение во всех школах всех стран.
Второе — психосоциальная поддержка и поддержка равных консультантов для каждого подростка с ВИЧ и молодых представителей ключевых групп.
Третье — услуги по борьбе с ВИЧ под руководством сообществ должны как можно скорее стать нормой, а не исключением.
И четвертое — чтобы мы наконец-то получили вакцину от ВИЧ и функциональное лекарство.
Я не мечтаю проснуться в вымышленном мире, свободном от стигмы и дискриминации. Я готова работать каждый день со всеми вами, чтобы воплотить эти пункты в жизнь. И, как и я, более 1 миллиарда молодых людей готовы взять на себя инициативу. Но мы не можем сделать это в одиночку. И мы требуем, чтобы вы сделали шаг вперед и, наконец, выполнили свою часть работы».
