Василиса – наша активистка из Кривого Рога. У Василиcы ВИЧ-инфекция с рождения. Её воспитывала бабушка, которая иногда по секрету рассказывала о его диагнозе знакомым. Её история – вдохновение для нас. А может и для тебя.
Расскажи, пожалуйста, свою историю. Как ты узнал о своем ВИЧ статусе? Как воспринял эту новость?
Неофициально, так сказать, я узнала о ВИЧ, когда мне было лет восемь. После церкви я пошла на детскую площадку с бабушкой. Я играла, а к бабушке подошёл знакомый и спросил, всё ли со мной хорошо. Ему показалось, что я как-то болезненно выгляжу.
Тогда краем уха я услышала, что бабушка сказала, что у меня ВИЧ.
Я тогда знала, что это болезнь, но как конкретно она проявляется, я не понимала.
Когда мы приехали домой, я решилась спросить у бабушки об этом:
– Ты сказала тому дяде, что у меня ВИЧ?
Она стала всё отрицать. Сказала, что мне показалось.
Официально – если можно так сказать – я узнала о своём статусе на тренингах, куда ходила совсем маленькой и училась писать и читать.
О том, что у меня ВИЧ мне сказали в восемь лет. Нам всем сказали об этом.
«Я думаю, вы понимаете, почему ходите сюда» – сказал наш учитель. Ещё он рассказал о самом вирусе, о таблетках и о том, с чем нам нужно будет жить дальше. Где-то во мне жило осознание, что это не смертельно. Думаю, именно поэтому я отреагировала спокойно. Я бы даже сказала, обычно.
Как к тебе отнеслись врачи в СПИД-центре? Чувствовала ли ты, что к тебе относятся как-то необычно?
С врачами у меня с детства всё было хорошо: у меня была добрая тётя, Наталья Григорьевна. С ней никогда не было никаких проблем, она мне правда нравилась.
Теперь меня перевели к врачу-мужчине, он хорошо знаком с Натальей, и тоже очень хороший. Относились ко мне что сейчас, что тогда, как к обычному ребёнку.
Кому ты рассказал в первую очередь? Как это было?
Ещё в школе я хотела с кем-то поделиться о себе, о своём статусе. Нас этому учили на тренингах, я всё равно решила посоветоваться перед этим с бабушкой. Она была больше против, чем за, очень боялась, что меня загнобят и задавят.
Но я уже настроилась и решила открыться двум подругам. Пренебрегла всеми «правилами раскрытия статуса», разнервничалась, расплакалась. Ведь взрослые говорили, что реакция может быть плохой, что со мной не будут дружить. Я открылась только потому, что была в них уверена. Я до сих пор общаюсь с ними.
Открыто я начала говорить о себе только с первого курса. В школе я бы его не открыла, потому что там была не самая дружественная атмосфера, мягко говоря.
В ночь, когда я решила открыть статус, я думала о многом. Все эти мысли крутились в голове и одна из них была: «А почему бы и нет?».
Собравшись с мыслями, я написала пост в фейсбук и инстаграм: я старалась расписать всё, что знаю. Потом я легла спать. Мне стало очень легко – будто камень с плеч.
Утром я готовила себя к комментариям: что я отвечу на злость или осуждение, как я это сделаю, с какими аргументами.
Когда я увидела комментарии, я была в небольшом ступоре – ни одного плохого. Только слова поддержки и восхищения. Боже, я была так счастлива.
Какие случаи стигмы происходили в твоей жизни или в жизни твоих друзей? Что ты делал в такие моменты?
Стигма однажды задела моих друзей с ВИЧ. Ребята хотели поступать: один на повара, другой в полицию, – но из-за статуса у них возникли проблемы.
Со мной ситуация была в каком-то смысле проще: мне отказали в маникюре. Я записалась заранее, пришла, а мне говорят: «Почему ты раньше не сказала?»
Оказалось, что мастерка прочитала мой пост в инстаграме. Я ответила, что не должна была говорить об этом. В ответ она начала мне говорить о том, что даже, если инструменты стерильные, всё равно есть вероятность. Она меня так и не записала на сеанс.
На самом деле, я не злюсь. Она не проинформирована и это всё объясняет. Отсутствие информации отчасти причина ненависти.
Если меня что-то волнует по теме ВИЧ, я могу поговорить с профессионалами на тренингах, с друзьями-активистами, поехать на конференцию. Я рада, что с этим проблем нет и у меня есть поддержка в этом плане.
Был ли у тебя какой-то переломный кризисный момент? Что помогло/помогает справиться?
У меня иногда бывали переломные моменты. Я живу без родителей, с бабушкой. Иногда в голову лезли мысли: «Почему это случилось именно со мной? Почему мама не волновалась о моём здоровье? Разве всем действительно было на меня плевать?»
Эти периоды проходили: вокруг меня хорошие люди, мои друзья, я окружена приятными воспоминаниями. Ещё всё только впереди. Я поняла, что бессмысленно рассуждать над тем, что нельзя изменить.
Важно найти свой способ расслабиться. Для меня это вкусняшки и сериалы:)
Как изменилось твое мировосприятие? Повлиял ли ВИЧ как-то на твои жизненные планы?
Моё мировоззрение поменялось только в одну сторону: я увидела, насколько много дискриминации вокруг. И людей с ВИЧ в том числе.
Я поняла, что, если меня не дискриминируют, это ещё не значит, что этого нет. Я слышу истории других ребят и в голове только одно: «Ещё есть куда двигаться и что менять».
Надо продолжать борьбу со стереотипами – они могут убить мечту. Так произошло в моём случае, ведь бабушка говорила мне много чего, что не соответствовало реальности. Я очень хотела стать врачом, но она сказала, что я не смогу, что с ВИЧ туда не берут. Из-за этого я решила поступить на туризм.
Что изменилось в твоей жизни? Какие планы и мечты на будущее? Расскажи о своем хобби?
Я стараюсь не планировать свою жизнь. Я вообще не знаю, кем хочу быть. Точно знаю, что хочу путешествовать. Хочу связать свою жизнь с тренингами по профилактике ВИЧ/СПИД.
А ещё мне нравится волейбол и танцы. Обычно я гуляю с друзьями, кушаю, смотрю ютубчик и сплю. Всё, как у всех:)
Я хотела, чтобы больше человек знали об этой проблеме. Я думаю, что некоторым подросткам я помогу поверить в себя и не бояться говорить о статусе. Это меня вдохновило.
После “ВОПРЕКИ” я смогла пойти на свое городское телевидение, меня позвали как гостя, я открылась ещё многим людям на тренингах. Это был потрясающий опыт.
Справка:
Кампания #ВОПРЕКИ – три истории преодоления, три героини всех возрастов и национальностей, живущих с ВИЧ в Украине.
Кампания создана Региональным офисом Объединенной программы ООН по ВИЧ / СПИДу (ЮНЭЙДС) для стран ВЕЦА совместно с Евразийской женской сетью по вопросам СПИДа.
Если ты планируешь взаимоотношения с кем-то, твои партнер должен быть тоже ВИЧ положительным, или это не важно?
Когда у меня будет парень, то неважно, какой статус у него будет. В любом случае нужно использовать презерватив.
А когда я буду планировать ребёнка, мы станем под наблюдение врача. Я хочу, чтобы всё прошло хорошо, и ребёнок был здоров.
Что ты можешь сказать подросткам, которые только узнали о своём статусе? Чтобы ты хотел, чтоб сказали тебе в момент, когда о нем узнал ты?
Если ты только что узнал о своём статусе, я хочу сказать тебе одно: «Это не конец света. Всё хорошо, ты и дальше будешь веселиться, наслаждаться жизнью. Будут взлёты и падения. Ты найдёшь первую любовь, найдёшь верных друзей, хорошую работу и проживёшь счастливую жизнь, ведь единственное, что отличает тебя от других, здоровых детей – приём лекарств каждый день и посещение врача. ВСЁ».
Именно эти слова я хотела услышать в детстве. И я их услышала. Думаю, мне повезло.
Какие изменения нужны в законодательстве для подростков с ВИЧ?
Я знаю один аспект в нашем законодательстве, который меня смущает. ВИЧ-позитивные люди не могут взять ребёнка из детского дома. Я бы хотела это изменить.
Если бы у тебя была возможность, ты бы поменяла свой статус?
Если бы у меня была возможность поменять статус, я бы его не поменяла.
Моя жизнь сложилась бы кардинально иначе. У меня не было бы всего того, что я имею сейчас. Я не готова отказаться от этого опыта.
