Интервью с ВИЧ-позитивным подростком: «Если бы люди больше знали, я бы не боялась говорить о своем статусе»

Карина живет с ВИЧ с рождения. Начала принимать терапию она в 8 лет, но о статусе узнала только в 11. Сейчас, спустя пять лет, она вспоминает, как ей рассказывали, что это таблетки для профилактики воспаления легких, но провести ее было не так просто. Она сама догадалась о своем статусе и прямо спросила об этом мать.

Я спросила: «У меня СПИД?», и она мне сказала, что да. Она, наверное, сама плохо об этом знала.

Карина не испугалась, потому что тогда еще ничего не знала о ВИЧ. И хоть сама она отреагировала нормально, ее попросили никому об этом не говорить. Однако в 13 лет Карина все же решила рассказать нескольким девочкам, среди которых была ее лучшая подруга, попросив их молчать об этом. Но подружка сразу передала все родителям, и результат не заставил себя ждать: они запретили своим детям общаться с Кариной. Более того, они стали рекомендовать каких-то целителей и пытались отвести ее к ним.

Остальные же девочки рассказали о статусе Карины одноклассникам, и, хоть с дискриминацией она из-за этого не столкнулась, их реакция ее не обрадовала. Ее жалели, некоторые даже плакали.

Мне стало не очень приятно, потому что я не люблю, когда меня жалеют так сильно, да и причины, чтобы меня жалеть, я не видела.

Так что Карина решила сказать, что все это была шутка.

Информацию о ВИЧ Карина стала узнавать позже, когда попала в лагерь для ВИЧ-позитивных детей (в обычные лагеря мама ее не пускала).

Она, наверное, боялась, что я буду при всех пить таблетки.

Однако после лагеря общение с новыми знакомыми Карина прервала, пока ее не пригласили в проект Тинерджайзер. До этого Карина не слишком интересовалась темой ВИЧ, она довольствовалась базовыми знаниями. Но, видимо, этого недостаточно, потому что она не понимала важности терапии, хотела перестать ее пить, как и многие другие ВИЧ-позитивные люди.

Я хорошо себя чувствовала, мне надоело пить таблетки, и я подумала, что если перестану, то ничего не поменяется.

На это мама ей сказала только, что если она перестанет пить терапию, то заболеет и умрет. Открыла свой статус публично Карина в 15 лет. Для нее было непривычно говорить о таких личных вещах большой аудитории, к тому же, на нее опять смотрели с жалостью, как и два года назад.

Начали подходить разные люди, говорить, как жалко, что все будет хорошо, начали обнимать меня, целовать.

Вопреки ожиданиям, облегчение после раскрытия статуса не наступило, все было так же, как и раньше. И все так же мама просила ничего не говорить друзьям.

Карина все еще не решилась рассказать своему окружению о статусе. Да и сами знакомые поведением совсем не подталкивают к такой откровенности. В жизни Карины было много ситуаций, когда ее друзья говорили что-то очень неприятное, что показывало их предвзятое отношение к ВИЧ. Да и как может быть иначе, если с самого детства эти стереотипы витают вокруг каждого, иногда доходя до абсолютного абсурда?

Мне было лет шесть, я ела сухарики, и кто-то из детей сказал, что ему мама говорила, что сухарики есть нельзя, потому что от них будет СПИД. Наверное, она так хотела приучить детей к хорошей пище, но способ как-то не очень.

В школе о ВИЧ рассказывают совсем мало, да и то не всегда корректную информацию. Карина вспоминает, что в последний раз, когда они это проходили, ей самой еще было все равно. Но сейчас она понимает, что этой информации недостаточно. Нужно изучать такие проблемы более глубоко, а не выделять три урока в год. Может быть, тогда поменялось бы и отношение к ВИЧ.

Сейчас Карине уже все равно, знает кто-то о ее статусе, или нет. Но самостоятельно об этом рассказывать она еще не решается, потому что уверена, что многие знакомые от нее отвернутся. К тому же, она очень не любит лишнее внимание, которое точно появится, если статус открыть. Карина говорит, что на данный момент не решилась бы рассказать даже своему партнеру.

Если бы я до конца была уверена в том, что люди достаточно знают, что они будут реагировать без осуждения и жалости. Да и я просто не готова.

Карина решила рассказать одноклассникам о своем статусе на выпускном. Но потом передумала, потому что была уверена, что реакция будет негативной. Как-то одноклассник Карины узнал о Тинерджайзер и посмотрел видео с Даней Столбуновым и Яной Панфиловой. Стал расспрашивать, а потом на все объяснения сказал, что понимает, но общаться с такими людьми не стал бы. Может быть, из-за таких ситуаций Карина и решила сменить круг общения.

Я с ними вижусь, но общаться стала меньше. Смысл, если они мне не настоящие друзья?.

И хоть даже мама Карины не очень понимает, чем конкретно и зачем ее дочь занимается, она уже решила для себя, что это то, в чем она хочет развиваться. Объяснять людям, что мы все разные и это не проблема, проводить образовательные мероприятия, чтобы другим не пришлось проходить через то, через что прошла она. Карина понимает, что очень важно сразу дать исчерпывающую информацию ребенку, но как это возможно, если даже мама не слишком хорошо разбирается в вопросе?

Это не очень приятное чувство, когда ты пьешь таблетки, но ничего не знаешь, не понимаешь, зачем.

Очень важно говорить. Чтобы не было чувства, что никто не может тебя понять, чтобы ощущать не жалость, не неприятие, а поддержку.

Я даже не понимала, есть ли еще такие люди среди знакомых.

Только узнав о статусе Карина не понимала, что это такое, как он может повлиять на ее будущее. И она чувствует, что это не только ее проблема, что многие ВИЧ-позитивные люди через это проходят. Тогда Карина решила, что, видимо, вся информация — это пути передачи и существование терапии. Что ей этого будет достаточно. Но сейчас она понимает, что это не так.

Карина научилась жить со своим статусом. Единственное, чего она не может принять — это жалость.

Я просто не вижу в этом никакой проблемы. Если бы люди больше знали, я бы не боялась говорить о своем статусе. Мне кажется, это даже помогло бы остановить эпидемию.