Яна Панфилова, основатильнеца нешего движа, выступила на пленарном заседании самой крутой Конференции по ВИЧ в мире: International AIDS Conference! Она поделилась 4 личными историями молодых людей, живущих с ВИЧ. Посмотрим, что же она там рассказала…
Доброе утро!
Меня зовут Яна, мне 20 лет и я родилась с ВИЧ. Когда мне было 16, я основала Тинерджазер. Это единственное движение подростков и молодых людей в регионе ВЕЦА, которое занимается вопросами ВИЧ и здоровья сверстников. Я очень рада здесь быть. Это моя первая Международная конференция по ВИЧ и СПИДу и, поверьте мне, самое важное мероприятие в моей жизни. И знаете что?. По дороге сюда я впервые опоздала на самолет! В идеальном мире этого бы не случилось. Но мир, в котором мы живем, не идеален.
Смотрите, мне нравится «идеальность». Но я хочу попросить вас снять розовые очки и посмотреть на «реальность». Я расскажу вам 4 истории, которые показывают, что программы по ВИЧ не могут повлиять на жизнь молодых людей. И это поможет нам понять, как исправить ошибки, которые мы сейчас допускаем.
Первая история
Это Чинмай, ему 24 года, и он из Индии. Чинмай родился с ВИЧ.
В моей стране многие девочки беременеют в 14 лет. Наше государство не заботится об образовании в области СРЗП. В школах нет занятий по сексуальному здоровью, родители не говорят об этом со своими детьми. Я везунчик. Я получил эту информацию от родителей, но в основном благодаря Интернету. Но у большинства моих сверстников элементарно не могут узнать все, что нужно. Индия — очень табуирована странна в плане секса. 10 лет я ждал дня, когда образование в области репродуктивного здоровья будет нашим приоритетом. Это то, что нам нужно, чтобы помочь подросткам и молодежи позаботиться о своем здоровье и своей жизни.
Это тоже моя мечта! Учителя в наших странах не готовы поговорить о репродуктивном здоровье. А уж тем более не готовы говорить о сексе и сексуальности. Государства не хотят менять политику, чтобы сделать секс-образование доступным для нас. Наше общество часто боятся того, что знания в области СРЗП приведут к развращению. Но мы понимаем, что это не так. Информация — это защита. Доказано, что молодые люди, которые знают правильную информацию о сексе, чаще всего ведут защищенную половую жизнь, а также начинают заниматься сексом позже тех, кто не владеет этой информацией. Чтобы сделать сексуальное образование доступным уже сейчас, нам нужны политические лидеры, заинтересованные менять школьную систему.
Вторая история
Это Мулуба, ей 25. Мулуба из Канады. Она живет с ВИЧ. Из-за ее диагноза она повидала не мало медработников.
Работники медицинских услуг никогда не обращались со мной, как с человеком, ответственным за свое здоровье. Мне кажется, они никогда не уважали меня как пациента. Мои врачи и моя мама принимают все решения, касающиеся моего здоровья, без меня. Я просто стою там и молча смотрю на них. Конечно, такое отношение оказало влияние на мою жизнь: мне всегда было трудно отстаивать то, что мне нужно. Теперь я просто хочу, чтобы работники здравоохранения обращались с нами, молодыми людьми, как с партнерами. Это приоритет.
Я согласна с Мулубой. В моем случае, врачам всегда было легче говорить о моем здоровье с моей мамой, чем со мной. Как если бы она лучше знала, где у меня болит, или если бы она принимала бы таблетки вместо меня.
Система здравоохранения должна работать с молодежью. Доктора не могут просто игнорировать нас, потому что мы лучше знаем свои тела. Мы компетентные, сильные и независимые люди, и нам нужны врачи, которым мы могли бы доверять. Доверие это очень важно! Мы должны понимаю, что можем задавать любые вопросы и знать, что получим честные ответы. Если вы хотите, чтобы консультации по вопросам здоровья были действительно эффективными, спросите подростков, молодых людей, моих сверстников. Мы равные партнеры в области здравоохранения.
Третья история
Это Джулиан, ему 26. Джулиан из Ливана. Он также живет с ВИЧ.
Я молодой ВИЧ-позитивный гей, которого изнасиловали в 10 лет. Я рос закрытым ребенком в обществе, которое не только стигматизирует и дискриминирует, но также и убивают нас. Надо мной часто издеватись в школе, даже физически. Я не мог защитить себя или даже рассказать кому-то об этом. В возрасте 18 лет мне поставили диагноз ВИЧ. Это добавило еще один слой стигмы и дискриминации не только со стороны общества, но и от гей-сообщества — я был отвергнут моим собственным окружением. Я не мог встречаться с парнем. Я не мог любить или чувствовать себя любимым. Даже в сфере здравоохранения я чувствовал себя отвергнутым. Один медицинский работник сказал мне: «Ты такой же возрастом, как мои дети, слава Богу, они не такие, как ты! Я хорошо позабочусь о них».
Молодежь LGBTQ в моем регионе, включая моих друзей, испытывает подобные проблемы. Да и во всем мире другие молодые ключевые группы страдают от стигмы. В то время как их чувства отвергаются, молодые люди склонны к риску, например, к употреблению наркотиков и небезопасному сексу. Чтобы остановить стигму ВИЧ-инфекции, нужны огромные изменения в отношении общества к геям, секс-работникам/цам, потребителям наркотиков. Мы не должны позволять кому-либо чувствовать себя отвергнутыми. Каждый молодой человек должен чувствовать уважение и достоинство.
Последняя история
Я хочу поделиться с вами историей человека, которого я очень хорошо знаю.
Я родилась с ВИЧ и узнала о своем статусе, когда мне было 10 лет. Я всегда жила в столице Украины, Киеве, и, когда я была ребенком, ВИЧ для нас значил СПИД, а СПИД — смерть. Представьте себе на секунду, каково это было узнать, что вы смертельно больны. Поэтому, конечно, я игнорировала любую мысль об этом. Первый раз, когда я поняла, что я не одна с этой проблемой, это когда пришла на группу-поддержки для ВИЧ + подростков (единственную в Киеве). Этот опыт помог мне раскрыть мой статус своей лучшей подруге. Ближайшему человеку, которого я любила и доверяла.
Я хорошо помню тот вечер. Я вообще не плакса. Помню, как рассказывала и плакала без остановки. Мне было страшно. Как она отреагирует? Что скажет? Я не готова была лишиться друга. Потерять самого близкого человека в 15 — это как будто твой мир немного сломался. Подруга отреагировала хорошо.
В тот вечер я поняла кое-что важное о себе. Я живу с ВИЧ, но я гораздо больше, чем просто ВИЧ+ человек. Это всего лишь одна маленькая часть того, кто я. Я решила, что хватит верить в то, что мой ВИЧ более мощный, чем я.
Это моя история!
Та группа поддержки помогла мне собрать моих друзей с ВИЧ и стала началом команды Тинерджайзер. У нас не было помощи взрослых, не было ни услуг, ни поддержки. Мы помогали друг другу, и нам пришлось очень быстро повзрослеть. Мы построили себе «сообщество», в нем были и наши друзья без статуса, команда, в которую принимали всех. Нам пришлось полностью довериться своей интуиции, и в тоже время мы приобретали реальный опыт.
Тогда нас было тогда 5 человек, и мы «строить мосты» между подростками и между странами. Сейчас нас более 100 человек в разных частях региона ВЕЦА. И это только начало. Мы может влиять на ситуацию изменять ее. Мы используем инновации и цифровые решения для вовлечения молодых людей в вопросы, связанные с ВИЧ. Мы должны взаимодействовать как партнеры. Но нам нужна поддержка со стороны наших правительств и партнеров. Это инвестиция в наше настоящее и в наше коллективное будущее. Потому что мы — будущее сегодня.
Помните, я рассказывала вам 4 истории. На самом-то деле существует намного больше подобных историй, и много проблемы, которые нам нужно решать по всему миру: секс-образование, вовлечение молодежи в здравоохранение, инвестиции в молодое население.
И вы знаете, почему все эти проблемы до сих пор не теряют актуальность? Подростки и молодежь все еще живут без поддержки и внимания взрослых. Несмотря на то, что их «включают в разные стратегические документы, программы и политики», они так и остаются на бумаге и не выходят дальше кабинетов чиновников. Мы можем и дальше носить розовые очки, декоративно «вовлекать» молодежь в борьбу с эпидемией, игнорировать проблему и не слышать эти истории на локальном, национальном и глобальном уровне. Мы можем надеяться, что это решит проблемы. Но этого никогда не будет. Никто лучше подростков не знает проблем подростков — поэтому мы хотим полностью вовлекаться в решение собственных проблем, а не быть декорацией. Мы должны быть партнерами в процессе принятия решений, которые нас касаются.
Смотря на вещи глобально, я говорю о том, что называют «leaving no one behind» — призыв к действию.
