Это история Кости – нашего активиста. Она о его ВИЧ-статусе и жизни с ним. Нет, не так. Это история о его жизни, потерях, радостях и только потом о ВИЧ.
Костя узнал о своём статусе в 11 лет. Это произошло случайно, когда он лежал в больнице. Приехав домой, это было первым, о чем он спросил у родителей. Он не понимал, почему они не могли сказать ему об этом раньше.
Ты помнишь, что чувствовал в тот момент? Ты понимал, что это такое?
Мне было абсолютно без разницы.
Да, я был не дурачком. Родители говорили, что я пью таблетки для «печени». Не понимал, почему они не сказали раньше с учетом того, что эти таблетки только калечили мою печень. Говорили, что маленький. Думали, расскажут, когда будет 14 и тогда всё узнаю. Путь инфицирования – от матери к ребёнку.
Тебя было одиннадцать?
Да, мне было 11. Я рад, что узнал тогда, потому что, если б я узнал в лет 14 обо всём этом, то ситуация с другом, с отцом – это всё могло суммироваться, я был бы сейчас не тем, кем я являюсь. Я бы не радовался жизни, был бы кем-то вроде sad boy’я.
Ты говорил, что впервые рассказал кому-то о том, что у тебя ВИЧ после смерти своего друга. Как это произошло?
Мой друг сгорел, когда пошёл с компанией к поездам. Несчастный случай, электричество. Он носил синтетику, он был не из богатой семьи, одежда сгорела просто на нём. С ним был ещё один «кореш». Он сбежал, трус, хотя, может быть, если бы он тогда не побежал и потушил бы одежду, было бы всё иначе. Я попытался его поймать и ты сама понимаешь, что я хотел с ним сделать.
Да, понимаю. Ты чувствовал злость?
Злость, обиду. Я сначала винил себя, меня тоже приглашали прийти туда.
А если бы ты пошел?
Возможно, финал был бы другим. Я не пошёл просто потому, что у меня не было желания куда-либо идти. Я остался дома.
Ты до сих пор себя винишь?
Сейчас я понимаю, что я не смог бы ничего не изменить.
Вернёмся к моменту каминг-аута. Почему ты решил признаться другу? Из-за похорон?
Я не знаю.
Как это произошло?
В районе Левобережки или Дарницы. Мы сидели, он ехал домой, я ехал куда-то. Это уже было после похорон, в тот же день. Может быть роль сыграла какая-то грусть, я просто не смог простоять и трёх минут на похоронах, я просто оттуда убежал. Мне было настолько плохо. Очень сложно вспоминать тот день, просто жесть.
Как он отреагировал?
Ему было абсолютно плевать, его ответом было что-то вроде «ну ок, ВИЧ и ВИЧ, что с этого взять?». ВИЧ не передаётся через разговор. Потом был этап, когда рассказать о своём статусе было чем-то вроде высшего уровня доверия. Уже когда пришёл в Тинерджайзер этот порог стёрся, человек, зная меня пару часов, может узнать о том, что у меня ВИЧ. Мне без разницы. Я хотел открыть свой статус в социальных сетях, но пока что мне сказали подумать. А я думаю, открыть надо всё.
Ты не боишься, что когда откроешь статус публично, проявлений нетерпимости, хейта?
Пусть попытаются. Мне всё равно, я не чувствую, что зависим от общественного мнения.
Раньше я считал открытие статуса высшей ступенью доверия, если кто-то рассказывал о нём другим – воспринимал, как предательство. Тогда я мог сказать: «Чувак, инфа конфиденциальная, закон Украины «Про защиту персональных данных». Сейчас нет, после прихода в Тинерджайзер я перестал так думать.
Я живу, как нормальный человек, а остальные пусть знают, что они всё время общаются с чуваком, у которого СПИД. Точнее, который пережил этот СПИД.
Да, у меня было три клетки иммунитета, я чуть не умер. Врачи не увидели при рождении, что у меня ВИЧ. В итоге потом, к семи годам, оказалось, что я умираю потихоньку. Каждые три месяца у меня диагностировали воспаление легких, никто не понимал почему, а провести тест на ВИЧ никто не додумался. И вот, ляп-с!, у вашего ребёнка ВИЧ. Ну чего, классно, вообще отлично. Потом всё как-то наладилось, более-менее перестал болеть, стал нормально ходить в школу. Меня буквально с того света вытащили.
Думая об этом, ты чувствуешь себя счастливчиком?
Нет. Мне просто повезло. Я не чувствую себя счастливчиком, просто иногда пропадает грусть, депрессия.
Что в твоей жизни повлияло на тебя больше всего?
Смерть друга, наверное, стала именно тем переломным моментом в моей жизни, который сделал меня тем, кем я являюсь. Там, на самом деле, много мелких моментов, из-за которых я уже потом перестал грести всех под одну гребёнку. Если до этого я никого не разделял, то после этого случая я как-то начал понимать, что есть добрые люди, а есть злые.
Сейчас я думаю совсем иначе – мы все живём с мыслью, что каждый из нас уникален. Я думаю, что есть одна каста, есть другая, третья, четвёртая. Для меня никто не уникален.
На какие касты ты делишь людей?
Я не знаю, как это работает. Это видно по мышлению. В основном, люди делятся так: где живет, где родился и где и как воспитан. Получается, есть люди, которые, к примеру с Подольчика или центра, а есть люди с Теремков. Всех воспитывают по-разному, кого-то воспитывает двор, кто-то пытается фильтровать информацию и поступает по-своему.
А себя ты к какой касте перечисляешь?
Я не знаю, честно. Стараюсь быть адекватным, я себя с разными людьми веду по-разному. Подстраиваюсь под людей, пытаюсь не причислять себя никуда. Люди точно так же делают, но я не знаю, как это работает. Я не уверен в этом.
Окей, вернемся к теме жизни и смерти. Были ли ещё моменты, в которые ещё чуть-чуть и тебя бы не стало?
Ты могла видеть в моих сетях, как я хожу по краю крыши. Хотя бы это. Одна из последних инстаграм-историй, я ходил там полностью пьяным. И нормально себя чувствую, хоть это и была грань, наверное.
Ты начал заниматься этим – не знаю, как назвать – после того, как узнал о своем статусе?
Страдать от безделья, вот это так называется, да. Нет, я до этого «бездельничал». Просто после того, как узнал статус, я не перестал.
Ты чувствуешь себя лучше, рискуя жизнью? Думаешь ли ты о чем-то плохом, когда стоишь на краю?
Нет, я ни разу не думал о том, чтобы спрыгнуть.
А что тебе даёт стимул жить?
Вот, кстати, не знаю что именно. Внутри я верю в то, что тогда меня спасли не зря, что я что- то должен тут сделать и вот, наверное, это даёт мне стимул жить. Думаю, что я для чего-то предназначен, хотя кто его знает правда это или нет.
Но ты чувствуешь себя счастливым?
Да.
Почему?
Потому что мне абсолютно безразлично. Потому что мне плевать на всё. И я себя чувствую счастливыми из-за этого. Я не гружу себя по каким-то мелочам, стараюсь, по крайней мере. Иногда бывает, припекает, накапливается всё это в один день, и я выхожу гулять по району, искать на кого выместить всё это все дело. Подраться никогда не получалось, но всё же прогулочка помогает: подышать свежим воздухом и так далее. Но такое бывает раз в три месяца буквально. Так мне всё равно, с эмоциями у меня как-то туго очень.
У тебя есть, какие то вещи, в которых ты разбираешься и хочешь этим заниматься?
Не знаю. В Тинерджайзере мне нравятся то, что я делаю. Мы ездили в командировки, было очень круто и хочется еще, но уже командировок нет. Посмотрим, как всё будет дальше. Поступил я на эколога в Шеву (прим.автора – КНУ им.Шевченко), но работать экологом не хочу и не буду. Я на первом курсе, но пока могу сказать, что мне не очень нравится там. Верните меня обратно в школу, пожалуйста. Там было хорошо, потому что я знал всех учителей, все знали мою мать и хорошо знали, поэтому ко мне хорошо относились. Оценки мне, конечно, хорошие никто не ставил: я был прогульщиком и им же остался в принципе. Вот десять дней подряд на учебе не был. Вчера на одну пару сходил. Я только поступил, думаю, вольюсь ещё и всё пройдёт. Вероятно, меня скоро исключат, но мне всё равно. Честно.
Я верю, что жалел бы о том, что не делал то, что хотел.
А чего ты хочешь?
Пока не знаю. Не пойти на пару, например. Спонтанное желание, да.
Ты сталкивался со стигмой, дискриминацией?
Нет, мне повезло. Помню маленький момент, когда мы с Яной проводили тренинг, у одной семиклассницы была странная реакция: когда Яна раскрыла свой статус перед ними, девочка начала сильно переживать, чуть ли не руки пошла мыть. Думала, что может заразиться через прикосновение, хотя буквально пять минут до этого мы проговорили, что через кожу они не смогут заразиться, через комарика тоже.
Помню, когда в военкомате меня окружили все врачи, начали со мной разговаривать, уделять больше времени. Я подумал: «Стоп, ребята, алло, дайте мой белый билет, и я убегу». В общем, было неловко немного. Билет до сих пор не забрал.
По поводу отношений: у тебя долгосрочные, кратковременные отношения? Как твои партнёры/партнёрки относились к этому?
Нормально. Ничего особо не говорили, просто много вопросов задавали. Условно говоря, я просто проводил им мини-тренинг.
Ты как-то готовился перед тем, как раскрыть статус перед любимым человеком?
Нет, абсолютно не готовился.
Материал, который мы сейчас делаем, будет читать какой-то подросток. Возможно, он вообще не понимает, как это сделать – открыть свой статус любимому человеку. У тебя есть алгоритм действий?
Хотя бы три дня с ним пообщаться.
Три дня?
Да, чтобы понимать его стиль общения, как лучше всё преподнести. Если он серьезный, лучше сделать всё серьёзно. Если он чаще шутит и ведёт себя легче, можно преподнести в более простой форме. Можно сказать: «Слушай, я такую песню прикольную нашёл..» и включить ему «СПИД» Земфиры.
Если он отреагирует как-то негативно, как бы ты поступил?
Сказать, что ВИЧ не передаётся, если я пью таблетки, сказать, чтобы не парилась. Можно сказать, чтобы контролировала, чтобы я пил таблетки. «Всё будет хорошо, успокойся».
Кстати, по поводу таблеток. Ты пропускаешь или стабильно пьёшь?
Иногда пропускаю, конечно, если употребляю алкоголь. Нельзя пропускать.
Бывает, что хочется забить на это всё и не пить терапию?
Я уже привык очень сильно. Типа у меня будильник позвонил, пошел взял таблетку, выпил.
Как справится с тем, что много подростков не принимают терапию, забывают. Как бы ты исправил ситуацию, если бы она касалась тебя?
Вбил бы себе в голову, что надо пить колеса, нашёл бы аргументы.
Например, как минимум, ты можешь умереть, если перестанешь их пить. Максимум – ты будешь умирать очень мучительной смертью. Люди хотят умирать очень быстро.
И в-третьих, если у тебя есть любимый человек, то ты можешь его заразить, и он будет не особо этому рад. Вернее, совсем рад не будет.
Расскажи о СПИД-центре. Как ты попал туда? Как происходит процедура?
Не помню, как попал. Это было очень давно.
Ты приходишь, сдаёшь кровь на вирусную нагрузку. В большинстве случаев осматривают – может, ты там приболел ещё на что-то, – потом меряют рост, вес. После ты заходишь к врачу, он тебе рассказывает о твоей вирусной нагрузке. В прошлый раз спрашивали, принимаю ли я таблетки.
Пощупают живот, посмотрят, увеличена ли печень. Просто поговорит с тобой о твоих каких-то достижениях, о здоровье, о жизни.
Почему печень, таблетки влияют на неё?
Да, печень может быть увеличена, таблетки – это ж химия . Я недавно был на приёме, врач проверил мою печень и сказал, всё нормально. Он сказал, что надо прийти через месяц, существенно поменять схему.
Схема? Что это значит?
Схемы – препараты, которые ты пьешь: они все АРТ, но есть разные фирмы . Под каждого человека есть своя схема, кто-то пьет раз в день, кто-то два раза в день, кто три раза в день – это всё определяется по вирусной нагрузке.
Менять надо, если есть риск негативного влияния на здоровье. Если эту схему я уже принимал, она может на меня не подействовать, ВИЧ может адаптироваться.
Ты говорил, что ты с ВИЧ – друзья?
Да, мы с ВИЧом корешуем. Он живет во мне, я живу в нем.
Думаешь, что ВИЧ – одна из тех сторон, которые делают тебя уникальным?
На самом деле, не очень. Если посудить так, то по статистике около 250 000 людей с ВИЧ в Украине. Поэтому я особо не уникален, но у меня есть льготы. Льготы – это сила.
Окей, давай последний вопрос. Ты любишь Queen?
Что?
Это шутка. Я про Фредди Меркьюри.
Тот, который с ВИЧ?
Ну да.
Не, не слышал ни разу в жизни. Неплохо, забавное окончание интервью.
