Тиму сейчас 23 года. Он живет в Санкт-Петербурге и учится в университете. Этой зимой Тим начал заниматься активизмом — случайно увидел пост в Инстаграме о том, что идет набор на стажировку в Тинерджайзер. А еще у него ВИЧ.
Мы поговорили с Тимом о том, как он узнал о своем статусе, о нетолерантности врачей и о том, как важно ценить то, что у тебя есть.
О том, как узнал свой статус
Это была осень 2019 года. Мне был 21 год. В какой-то момент я начал себя очень плохо чувствовать. У меня была не просто температура или кашель. Я не мог стоять на ногах, ничего не мог делать, сил не было вообще. Ощущалось так, так будто я сгораю на глазах. И меня забрали в больницу на скорой. Думали, что это, возможно, пневмония, но ничего не обнаружили. Собрали кучу анализов, среди которых было 3 разных на ВИЧ, и 2 из них подтвердились. Оказалось, что у меня была вторая острая стадия ВИЧ с проявлениями. Заразился я половым путем.
До того как я узнал, что у меня положительный ВИЧ-статус, мои знания о вирусе были на уровне того, что ВИЧ = смерть. Я никогда не углублялся в детали и подробности. Я знал пути передачи. Знал, что обществом это не очень одобряется, а люди, у которых ВИЧ, обречены на страдания.
Поэтому, когда инфекционистка сообщила о диагнозе, весь мой мир будто рухнул, так как вся информация, которой я обладал, упиралась в миф о том, что если у тебя ВИЧ, значит ты скоро умрешь.
На тот момент мне хотелось связать свою жизнь с преподаванием. Я тогда у врача сквозь слезы спрашивал: «Мне что, нельзя теперь работать с детьми, да?» Но она ответила, что всё в порядке и это не запрещается. Со мной поговорили, успокоили, проконсультировали и отправили в СПИД-центр, где я встал на учет.
О поддержке
В тот период времени я жил с подругой, и именно ей всё рассказал в первую очередь. Она со мной ходила и по врачам, и в СПИД-центр. Я ей очень благодарен за это.
Изначально я ничего не говорил своей семье. Они живут далеко и не хотелось, чтобы они нервничали. Но когда мне сказали, что нужно ложиться в больницу и начинать антиретровирусную терапию под наблюдением, я уже решил рассказать своей сестре, а потом и маме. Сам я на каком-то шоковом состоянии смирился с тем, что у меня ВИЧ. Но я очень переживал, как отреагирует моя мама. Ей это все очень тяжело далось, но со временем понимание между нами появилось.
В целом никто от меня не отвернулся. Я никогда нигде не постил и не писал: «Здрасьте, меня зовут Тимур. Я живу с ВИЧ». Те люди, с которыми я взаимодействую на постоянной основе, знают о моем статусе. Я от друзей это не скрываю. Зачем мне рядом люди, которым я не могу ничего рассказать?
Если же я знакомлюсь с кем-то новым, я не спешу об этом как-то рассказывать, потому что не вижу необходимости. Например, у меня еще сердце больное. Но я же не буду рассказывать всем при первой встрече: «Привет. Знаете, у меня проблемы с сердцем».
Те друзья, кому рассказывал, отнеслись с пониманием, восприняли эту информацию нормально и поддержали меня. Кто-то даже знал больше, чем я о ВИЧ до того, как вирус вошел в мою жизнь.
Бывало и такое, что спустя какое-то время после знакомства с новым человеком, я решал рассказать о своем статусе, после чего со мной прекращали общение со словами: «А почему ты не сказал раньше? Мы бы тогда не общались с самого начала».
О дискриминации
Почему-то все врачи, даже если мы только вдвоем в кабинете, никогда не произносят полностью название диагноза. Они говорят: «У вас ЭТО». Что это? У меня в заключении есть же еще куча болезней.
Помню, я ходил к хирургу в обычную поликлинику по месту жительства. Мне нужно было взять у него заключение для документов. Он меня спрашивает:
— Так у вас СПИД?
— Нет, у меня не СПИД, — отвечаю.
Он посмотрел на меня и сказал:
— Ну, будет.
Как-то я ходил за бумажкой к инфекционистке в поликлинику. Пришел к ней в первый раз. Мне прямо сверху на карте в поликлинике написали, что у меня ВИЧ, хотя не должны это делать. И она всё это видит и говорит: «А как же так? Как можно было? Где шарахался? Как можно было подцепить? Что, родители не учили? Вот я своему сыну в 14 лет даю презервативы!»
Мне эта информация вообще ни к чему. Порой люди просто считают своим долгом сказать, что у меня будет СПИД. Но ни с какими более серьезными ситуациями я не сталкивался.
Что бы я себе сказал в тот момент, когда узнал о статусе?
Я бы сказал, что это нормально — бояться. Главное — не закрываться в себе и говорить об этом. Когда ты боишься и никому не рассказываешь, это начинает вариться в тебе, поэтому становится очень плохо. Нужно помнить, что ты не один. У тебя есть люди, которые тебя поддержат. Сейчас в Тинерджайзере у нас сформировался небольшой коллектив. Это те люди, которые могут понять и всегда поддержать добрым словом.
Что бы я сказал другим?
Не нужно воспринимать нас или себя как-то иначе. Никто из нас не особенный для вируса. Хотя сейчас вы говорите мне какие-то неприятные вещи, не факт, что это не пройдет где-то рядом с вами или не коснется напрямую. Подумайте, прежде чем что-то сказать и осознайте, какое влияние ваши слова могут оказать на человека. Проявляйте больше эмпатии.
С подросткового периода у меня были проблемы с сердцем. И в 17 лет настал их пик. Была и скорая, и реанимация. После двух операций, спустя двое суток, я смог кое-как встать с больничной койки и подошел к окну в палате. Это была старая и страшная советская больница. Окна выходили на мусорку, какое-то болото и лес. Вокруг куча ворон, снег лежит, пасмурно. Еще была видна дверь, откуда из морга вывозили трупы. Ничего приятного. А я на все смотрю и понимаю, насколько это люблю. Еще 2 дня назад, если бы мы дольше ездили на скорой, возможно, меня бы не успели спасти. И когда я смог встать и посмотреть на мир вокруг, хоть он и был тусклый, серый и удручающий, я понял, как вокруг много всего прекрасного и как это стоит ценить.
Такие же мысли у меня возникли, когда я узнал о своем ВИЧ-положительном статусе. У меня была неимоверно высокая вирусная нагрузка. У меня были мысли, что я умираю. Я думал, что еще не успел и то, и это. Но также у меня были волевые мысли о том, что когда это все закончится, я буду делать только то, что я хочу и смогу сказать, что прожил ту жизнь, которую хотел и вдоволь ею насладился.
Многие ничего вокруг себя не замечают и не ценят. Даже не обращают внимание на то, что они сегодня проснулись, что могут дышать, что могут куда-то пойти и какое это чудо! Многие воспринимают всё как должное. Но когда с тобой происходит такое, ты замечаешь эту грань между жизнью и смертью. И смотришь на всё с другой стороны. Начинаешь больше ценить то, что у тебя есть.
