Яна Панфилова, основатильнеца Тинерджайзер, 25 октрября выступила на пленарном заседании Global Conference on Primary Health Care в Казахстане.
Она говорила о том, почему политики должны постараться обеспечить подростков качественными услугами, образованием и социальной защитой…
Доброе утро! Меня зовут Яна и я из города Киева (Украина), мне 21 год. В год, когда я родилась, я родилась с болезнью. Как и 600 000 других детей в мире в том же году, я родилась с ВИЧ. В то время половина из нас умирала, не доживая до второго дня рождения. Системы здравоохранения не могли поставить нам диагноз, а лечение было недоступно. Я рада, что сегодня все по-другому. Большинство детей рождаются без ВИЧ-инфекции, и мы находимся на пути к ликвидации передачи ВИЧ от матери ребенку. Миллионы людей имеют доступ к лечению ВИЧ. Таким образом, ВИЧ превратился из основной причины смертности в управляемое хроническое состояние. У нас практически такая же продолжительность жизни, как и у всех!
Всю свою жизнь я была пользователем многих услуг здравоохранения. Меня лечили от лихорадки, диареи, пневмонии, кандидоза, тревожности, сердечных заболеваний и многого другого. Меня проверяли на количество клеток CD4, концентрацию вируса в крови, количество лейкоцитов, холестерин, креатинин и многое другое. Я принимала сиропы, таблетки, инъекции и многое другое. Я одна из счастливчиков — среди 600 000, родившихся в том году, потому что у меня был доступ ко всему этому. И я благодарна всем моим врачам и медсестрам, а также моей маме, которая, будучи матерью-одиночкой, помогала мне, как могла. Оглядываясь назад, я помню, что в детстве мне каждые 3 месяца приходилось ходить в переполненную больницу. Там было много врачей и медсестер в белых халатах. Моя голова разрывалась от вопросов.
Почему я здесь? Почему они берут у меня кровь? Почему они делают мне уколы? Почему я должна принимать таблетки? Почему так много? Почему такие большие и отвратительные на вкус? Почему мама так беспокоится? Почему только я? Почему не мои друзья? И еще множество вопросов без ответа. Если бы это было сегодня — думаю, я могла бы спросить доктора GOOGLE (от которого большинство из нас получает информацию о здоровье сегодня), но тогда это было невозможно. И вопросы продолжали преследовать меня.
Моя болезнь была большой загадкой для меня, и большим секретом для других из-за невероятных предрассудков.
Когда мне было 10 лет, и мама сказала мне, что у меня ВИЧ, я постепенно начала понимать. На протяжении многих лет, когда я ходила на обследования, врачи не разговаривали со мной о моем здоровье. Они только говорили с моей мамой, делая вид, что именно она принимает все решения о моем здоровье. Словно «она» лучше меня знала, где болит или что я чувствую. Врачи всегда были слишком заняты, чтобы поговорить со мной и объяснить что-нибудь.
Так я и была твердо убеждена, что мое здоровье принадлежит моим врачам. Не мне.
Пока я росла, в период полового созревания, я начала изучать свое тело и свою болезнь и то, как они могут сосуществовать. Мои убеждения изменились. Я узнала, что несу ответственность за свое здоровье и могу влиять на него. Легко сказать — трудно сделать! Таким образом, вопросы, которые я задавала себе, также изменились.
Я начала думать: «Каким будет мое будущее? Могу ли я заниматься сексом? Смогу ли я иметь детей? Передам ли я болезнь своему ребенку? Как долго я буду жить? Должна ли я всю оставшуюся жизнь каждый день принимать таблетки? Безопасны ли они?» А некоторые из моих друзей думали о том, чтобы начать пить, экспериментировать с наркотиками или совершить самоубийство.
И снова эти вопросы остались без ответа. Я все еще стеснялась задавать свои вопросы врачам… А они все еще были слишком заняты или не готовы ответить на них. Я поняла, что многие другие подростки и молодые люди находятся в такой же ситуации. Поэтому я решила действовать. Вместе со своими друзьями я создала «Teenergizer» — первую группу поддержки для ВИЧ-позитивных подростков в Восточной Европе и Центральной Азии.
Мы помогали друг другу, узнали, что есть еще уйма вопросов без ответа. Мы также узнали, что можем изменить ситуацию. По мере того, как я помогала своим сверстникам, живущим с ВИЧ, получить ответы, я обнаружила, что многие из этих вопросов и даже больше задают дети и подростки, живущие с другими заболеваниями: например, диабет, астма, аутизм, рак, эпилепсия, хронические боли и многие другие хронические заболевания, состояния и различные виды инвалидности. Но важная вещь, которую я узнала, заключается в том, что ответы на эти вопросы НЕ являются частью повседневной работы медицинских работников. Большинство врачей НЕ слушают нас, они не разговаривают с нами.
Мы хотим, чтобы подростки и молодые люди были услышаны. Мы не специалисты по медицине, но мы знаем, и мы эксперты о нашей собственной жизни. Мы должны быть услышаны. Поэтому, пожалуйста, предоставьте нам информацию и возможности обрести веру в себя и стать частью общества. Мы должны стать равными партнерами в заботе о нас. И, пожалуйста, устраните возрастные барьеры, которые мешают многим из нас получить доступ к необходимой информации, лечению, уходу и поддержке, в которых мы нуждаемся.
Устраните барьеры, которые нарушают неприкосновенность нашей личной жизни, конфиденциальность и право на здоровье. Слишком многие из нас должны ждать совершеннолетия, чтобы получить доступ к услугам без участия родителей. И поверьте мне — задолго до совершеннолетия мы способны понимать вопросы здоровья и задавать вопросы о здоровье, поэтому, пожалуйста, дайте нам силы и не ограничивайте нас возрастными рамками.
МЫ, подростки и молодые люди нашего поколения, наиболее объединенное сообщество, чем любое другое поколение в истории. Это огромная возможность для совместного создания и развития инноваций.
Мы можем помочь в разработке новых цифровых технологий и биотехнологий для улучшения здоровья и благополучия. Мы можем помочь собрать данные для получения доказательств того, что действительно работает. Как показали глобальные опросы U-Report, мы можем мгновенно собрать более миллиона ответов на вопросы о здоровье сотен тысяч подростков и молодых U-репортеров по всему миру. Это невероятные возможности!
Эта Конференция посвящена активизации первичной медико-санитарной помощи. Как частый пользователь медицинских услуг, я хочу поделиться своими взглядами: Я живу с хроническим, но управляемым состоянием здоровья. Мое первичное заболевание — инфекционное заболевание. Я лечусь. Мое состояние стабильно, а мою вирусную нагрузку не обнаружить, это значит, что я не могу передавать ВИЧ другим. Но, вследствие осложнения при лечении, у меня теперь больное сердце. Моя жизнь сегодня во многом зависит от успешности лечения обоих заболеваний (одно инфекционное, другое неинфекционное). Успех моего лечения будет зависеть от того, насколько хорошо службы первичной медико-санитарной помощи и специалисты будут работать вместе для решения всех сложностей моего лечения.
Моя ВИЧ-инфекция и заболевание сердца — всего лишь пример жизни одного подростка со множеством заболеваний. В городе, где я родилась, недавнее исследование показало, что половина подростков и молодых людей, живущих с ВИЧ, страдают некоторыми формами расстройств настроения, тревожностью или депрессией. Я думаю, что то же самое верно для людей, живущих с другими хроническими состояниями, заболеваниями и инвалидностью. Многие из этих состояний можно предотвратить, они поддаются лечению.
Для меня это не должно быть выбором между первичной медико-санитарной помощью и специализированной помощью или различием между инфекционными и неинфекционными заболеваниями.
Для меня и моих сверстников, живущих с хроническими состояниями, заболеваниями или инвалидностью во всем мире, важно иметь универсальный доступ к качественной медицинской помощи и получать необходимую поддержку.
Это вопрос политической воли — инвестировать в наше здоровье.
Это вопрос наших прав и достоинства на протяжении жизни. Спасибо.
