“О том, что у меня ВИЧ, я узнал в 13 лет”

Егору 21 год. Он учится в педагогическом институте на археолога. Это была детская мечта. Также он очень любит готовить, и его работа связана именно с этим. А еще у него ВИЧ. Мы поговорили с Егором о том, что он чувствовал, когда узнал о своем статусе, как реагирует на хейт и почему не боится открыто говорить о вирусе.

О диагнозе

О том, что у меня ВИЧ, я узнал в 13 лет. Я начал часто болеть ОРВИ, чуть ли не каждые 2 недели. При этом у меня были очень воспалены лимфоузлы, что уже указывало на ВИЧ-инфекцию, но тогда еще никто ничего не подозревал.

Мне предварительно поставили диагноз — лимфаденопатия, то есть рак лимфоузлов, и положили на обследование. Тогда я месяц пролежал в больнице, но диагноз не подтвердился. И у врача возникла идея — отправить меня с отцом в СПИД-центр сдать тесты. Там у отца обнаружили СПИД, а у меня нашли ВИЧ. То есть со своим статусом я уже родился, но никто об этом не знал, так как до 13 лет у меня не было вообще никаких симптомов.

Мозг 13-летнего подростка, который ходит во дворе и бьет крапиву палками, не особо воспринимал этот диагноз. Я тогда не сильно расстроился и до конца осознавал всю ситуацию. Посидел, почитал в интернете и понял, что это не так и опасно.

Но мои родственники начали очень переживать. Еще в 2008 году от лимфаденопатии умерла моя мама, но тогда врачи почему-то не взяли у нее анализы на ВИЧ и не сделали полное обследование. На самом деле, причиной смерти был СПИД.

Родные старались меня уберечь от переживаний. Сначала они всё скрывали, но делали это не очень качественно. Как только мы пришли в СПИД-центр, я сразу понимал, где нахожусь.

Привыкание к антиретровирусной терапии проходило под присмотром врача, поэтому меня положили в инфекционную больницу в отделение, где были только подростки с ВИЧ. Там был один парень, которому мать говорила, что у него проблемы с почками. То есть от многих родители стараются скрыть статус.

Кстати, от терапии было много побочек, поэтому в первое время я эти таблетки выкидывал в туалет. Даже когда мы пили их при медсестрах, я умудрялся всё спрятать. Длилось это 3 дня, до первых анализов. Я тогда просто не осознавал, насколько это серьезно.

О людях и буллинге

Жизнь повернулась ко мне не задом, а передом. Поэтому за свою жизнь я ни разу не сталкивался с буллингом из-за своего статуса от знакомых.

Я был открыт к миру и людям, поэтому начал рассказывать о ВИЧ друзьям, но типа по секрету, каждому отдельно. И так произошло, что я сам того не заметил, как лично поделился этим со всеми. Тогда пара человек точно волновались из-за того, что мы с ними ели из одной тарелки. Но я уже был начитанный и понимал, какие есть пути передачи вируса. Уже в том возрасте я начал информировать своих друзей.

Ещё я благодарен своей классной руководительнице за то, что узнав от папы о моем статусе, пока я был в больнице она решила провести тренинг о ВИЧ для одноклассников. Она не рассказывала о том, что у меня вирус, но таким образом подготовила их. Потом я узнал, что еще, как минимум, 5 подростков в моей школе — ВИЧ-положительные.

В моей жизни было пару моментов травли в интернете. После своих каминг-аутов иногда я получал негативные комментарии и сообщения, но пропускал мимо ушей и не принимал близко к сердцу. Сначала мне хотелось донести этим людям правильную информацию, но это было бесполезно.

С дискриминацией я тоже особо не сталкивался. Единственное, что хотел бы сказать — я не люблю законодательство Украины, так как оно нас ограничивает.

Я хотел поступить в Национальную полицию или пойти в армию, но мне это не позволено. И я не понимаю почему. Я ни физически, ни психически никак не ограничен. Я могу быть лучше, чем остальные курсанты.

До 16 лет я ходил на группу поддержки для подростков, где много говорил о своем статусе и был очень открыт. Это заметили мои социальные работники. В то время Яна Панфилова принесла туда запрос о том, что нужен один подросток, который может открыто сказать о том, что у него ВИЧ. И так совпало, что под руку попался я. Благодаря ей тогда случился мой первый каминг-аут на телеканале «Дождь» в Москве.

После этого меня часто просили рассказать о ВИЧ в моем родном городе на местных телеканалах. На меня посыпались обвинения от родственников в том, что я позорю фамилию и подставляю их. К ним поступало много вопросов по поводу меня и моего статуса. Они говорили мне: «Мы не знаем, что отвечать. Все думают, что мы такие же, как и ты». Я тогда очень разозлился, так как не ожидал, что они могут всадить мне нож в спину. Я предлагал им почитать о том, как отвечать правильно или сам готов был рассказать обо всём. Со временем всё подзабылось.

Людям, которые живут с ВИЧ, я бы сказал не боятся об этом говорить. Вы имеете право подать в суд на оскорбления в свою сторону. Закон за вами. Если вы не будете бояться, скорее всего, много людей обратят внимание на эту проблему и больше шагов будет сделано в нашу пользу. Сейчас же нас слышат очень мало людей. Люди «совкового» воспитания только и знают, что это что-то смертельное и очень страшное. Но ВИЧ-позитивные люди ведут свободную жизнь, могут иметь здоровых детей, жить даже дольше, чем здоровые люди, так как более внимательно относятся к своему здоровью.