Інтерв’ю з ВІЛ-позитивним підлітком: «Якби люди більше знали, я б не боялася говорити про свій статус»

Карина живе з ВІЛ із народження. Почала приймати терапію вона в 8 років, але про статус дізналася тільки в 11. Зараз, через п’ять років, вона згадує, як їй розповідали, що це таблетки для профілактики запалення легенів, але провести її було не так просто. Вона сама здогадалася про свій статус і прямо запитала про це мати.

Я запитала: «У мене СНІД?», і вона мені сказала, що так. Вона, напевно, сама погано про це знала.

Карина не злякалася, тому що тоді ще нічого не знала про ВІЛ. І хоч сама вона відреагувала нормально, її попросили нікому про це не говорити. Однак у 13 років Каріна все ж вирішила розповісти кільком дівчаткам, серед яких була її найкраща подруга, попросивши їх мовчати про це. Але подружка відразу передала всі батькам, і результат не змусив себе чекати: вони заборонили своїм дітям спілкуватися з Кариною. Більше того, вони стали рекомендувати якихось цілителів і намагалися відвести її до них.

Інші ж дівчатка розповіли про статус Каріни однокласникам, і, хоч із дискримінацією вона через це не зіткнулася, їх реакція її не обрадувала. Її жаліли, деякі навіть плакали.

Мені стало не дуже приємно, тому що я не люблю, коли мене шкодують так сильно, та і причини, щоби мене шкодувати, я не бачила.

Так що Каріна вирішила сказати, що все це був жарт.

Інформацію про ВІЛ Карина стала дізнаватися пізніше, коли потрапила в табір для ВІЛ-позитивних дітей (у звичайні табори мама її не пускала).

Вона, напевно, боялася, що я буду при всіх пити таблетки.

Однак після табору спілкування з новими знайомими Каріна перервала, поки її не запросили в проєкт Тінерджайзер. До цього Каріна не надто цікавилася темою ВІЛ, вона задовольнялася базовими знаннями. Але, мабуть, цього недостатньо, тому що вона не розуміла важливості терапії, хотіла перестати її пити, як і багато інших ВІЛ-позитивних людей.

Я добре себе почувала, мені набридло пити таблетки, і я подумала, що якщо перестану, то нічого не зміниться.

На це мама їй сказала тільки, що якщо вона перестане пити терапію, то захворіє й помре. Відкрила свій статус публічно Карина в 15 років. Для неї було незвично говорити про такі особисті речі великої аудиторії, до того ж, на неї знову дивилися з жалістю, як і два роки тому.

Почали підходити різні люди, говорити, як шкода, що все буде добре, почали обіймати мене, цілувати.

Всупереч очікуванням, полегшення після розкриття статусу не настало, усе було так само, як і раніше. І все так же мама просила нічого не говорити друзям.

Карина все ще не наважилася розповісти своєму оточенню про статус. Та й самі знайомі поведінкою зовсім не підштовхують до такої відвертості. У житті Каріни було багато ситуацій, коли її друзі говорили щось дуже неприємне, що показувало їх упереджене ставлення до ВІЛ. Та і як може бути інакше, якщо із самого дитинства ці стереотипи витають навколо кожного, іноді доходячи до абсолютного абсурду?

Мені було років шість, я їла сухарики, і хтось із дітей сказав, що йому мама говорила, що сухарики їсти не можна, тому що від них буде СНІД. Напевно, вона так хотіла привчити дітей до хорошої їжі, але спосіб якось не дуже.

У школі про ВІЛ розповідають зовсім мало, та й то не завжди коректну інформацію. Карина згадує, що востаннє, коли вони це проходили, їй самій ще було все одно. Але зараз вона розуміє, що цієї інформації недостатньо. Потрібно вивчати такі проблеми більш глибоко, а не виділяти три уроки на рік. Можливо, тоді змінилося б і ставлення до ВІЛ.

Зараз Карині вже все одно, знає хтось про її статус, чи ні. Але самостійно про це розповідати вона ще не наважується, тому що впевнена, що багато знайомих від неї відвернуться. До того ж, вона дуже не любить зайву увагу, яка точно з’явиться, якщо статус відкрити. Каріна каже, що на даний момент не наважилася б розповісти навіть своєму партнеру.

Якби я до кінця була впевнена в тому, що люди досить знають, що вони будуть реагувати без засудження й жалю. Та і я просто не готова.

Каріна вирішила розповісти однокласникам про свій статус на випускному. Але потім передумала, тому що була впевнена, що реакція буде негативною. Якось однокласник Каріни дізнався про Тінерджайзер і подивився відео з Данею Столбуновим і Яною Панфіловою. Почав розпитувати, а потім на всі пояснення сказав, що розуміє, але спілкуватися з такими людьми не став би. Можливо, через такі ситуації Карина і вирішила змінити коло спілкування.

Я з ними бачуся, але спілкуватися стала менше. Сенс, якщо вони мені не справжні друзі?.

І хоч навіть мама Каріни не дуже розуміє, чим конкретно й навіщо її дочка займається, вона вже вирішила для себе, що це те, у чому вона хоче розвиватися. Пояснювати людям, що ми всі різні й це не проблема, проводити освітні заходи, щоб іншим не довелося проходити через те, через що пройшла вона. Карина розуміє, що дуже важливо відразу дати вичерпну інформацію дитині, але як це можливо, якщо навіть мама не дуже добре розбирається в питанні?

Це не дуже приємне відчуття, коли ти п’єш таблетки, але нічого не знаєш, не розумієш, навіщо.

Дуже важливо говорити. Щоби не було відчуття, що ніхто не може тебе зрозуміти, щоби відчувати не жалість, не неприйняття, а підтримку.

Я навіть не розуміла, чи є ще такі люди серед знайомих.

Тільки дізнавшись про статус Карина не розуміла, що це таке, як він може вплинути на її майбутнє. І вона відчуває, що це не тільки її проблема, що багато ВІЛ-позитивних людей через це проходять. Тоді Каріна вирішила, що, мабуть, уся інформація – це шляхи передачі та існування терапії. Що їй цього буде достатньо. Але зараз вона розуміє, що це не так.

Карина навчилася жити зі своїм статусом. Єдине, чого вона не може прийняти – це жалість.

Я просто не бачу в цьому ніякої проблеми. Якби люди більше знали, я б не боялася говорити про свій статус. Мені здається, це навіть допомогло б зупинити епідемію.