Нашому герою 19, він живе в Алмати. Поки він не готовий говорити про свій статус відкрито, але, прочитавши його історію, ти зрозумієш, що вона здатна сказати про нього більше, ніж його ім’я.
Розкажи, будь ласка, свою історію. Як ти дізнався про свій ВІЛ статус? Як сприйняв цю новину?
Я прохолов, прийшов у лікарню і в мене закрутилася голова. У мене взяли аналізи і виявили якісь проблеми з лейкоцитами. Не знаю, що сталося, але лікарі вирішили відразу направити мене в СНІД-центр.
Це сталося в грудні, а в січні мені вже поставили статус.
За результатами я приїхав разом із бабусею. Коли вона дізналася, що в мене ВІЛ, у неї полилися сльози.
Вона плакала, а мені було гірко. Я тоді зрозумів одну думку: «Якщо щось трапляється, то треба з цим боротися.»
Решта членів сім’ї, перш ніж говорити, прочитали інформацію.
Батьки говорили одне:
«Пий таблетки, головне – пий таблетки вчасно»
Що було потім?
У класі шостому нам щось розповідали про вірус і шляхи передачі, але більше інформації не давали. Інформації про те, як із цим жити ні в кого не було.
Я відчував себе особливим. У хорошому плані. У мене сильний імунітет.
З 16 років я мріяв зустрітися з ВІЛ-позитивними дорослими хлопцями, хотів зустрітися не з підлітками. І у 2019 році мені випав шанс з’їздити в табір для ВІЛ-позитивних підлітків. Тоді я зрозумів, що не один і що треба допомагати один одному. Багатьом підліткам складно: у них з’являються суїцидальні думки, вони відмовляються пити таблетки.
Як до тебе поставилися лікарі в СНІД-центрі? Чи відчував ти, що до тебе ставляться якось незвично?
На той час ніхто з лікарів не знав, як працювати з підлітками. Вони повністю оглянули мене зовні. Відчував себе я не дуже комфортно, а до 18 років я взагалі не хотів їздити туди: це було далеко й незручно – 40 км від Алмати. А колектив там дружний, хороший із кількох лікарів. З деякими досі спілкуюся.
Як ти став активістом?
Я відчував, що дуже втомився. У якісь моменти я відчував, що не хочу жити.
Ці думки виникали навіть не через ВІЛ, а більше через перехідний вік. ВІЛ – тільки крупиця серед усіх твоїх проблем, якщо ти підліток.
У підлітковому віці, ти тільки починаєш вливатися в цей світ і взагалі не розумієш, що тобі робити.
У багатьох із нас проблеми дуже схожі: ми не боїмося або взагалі не хочемо приймати таблетки, сваримося з батьками й боїмося зради друзів.
Ці проблеми всіх нас об’єднують. Загальна проблема – боязнь випити таблетки перед оточуючими. Просто уяви, якого це-відкрито випити таблетки, назва яких можна забити в гуглі?
Я потрапив у табір, школу лідерства, для ВІЛ-позитивних підлітків: Я впізнавав їх там, я розумів їхні проблеми і їх історії дуже торкнулися мене. Туди приїхали активісти Teenergizer, Даня й Лера, і те, що вони розповідали, про активізм у тому числі, дуже зацікавило мене з моїм другом.
У який момент ти вирішив відкрити свій статус? Як це сталося?
Кому ти розповів у першу чергу? Як це було?
Я змінився кардинально у 2019.
Коли ти відкриваєш статус, ти розумієш, що це дуже мотивує. Ти думаєш: я можу сказати про це відкрито й до мене поставляться нормально.
З друзів, я відкрив статус своєму другові. Ми відійшли, і я сказав, щоби він сильно не дивувався. Я сказав йому про те, що в мене ВІЛ і він був у шоці. Він не повірив відразу, напевно, тому що я не був схожий на людину з ВІЛ.
ВІЛ у мене з народження, а мама померла у 2009. Найімовірніше через лікарів. У нас за законодавством повинні перевіряти все ближнє оточення. Але наші лікарі – щось із чимось, і взагалі медицина в нас погана. У лікарні в мене лікуватися взагалі небезпечно.
Про мій статус знали батько, мачуха й бабуся. З боку батька (він живе окремо з 2010), з його оточення це не вийшло на інших родичів.
А моя бабуся розповіла дядькові, тітці і вони пішли перевірили своїх дітей. Мене це зачепило. Потім вона розповіла ще іншим родичам-бабусі й дідусеві, тітці з Росії. Я не розумію, як дивитися цим людям в очі. Я взагалі не хотів їм його розкривати.
Я не знав про те, що інформація «злилася». Було неприємно – я не хотів розповідати про статус. На запитання «чому розповіла?» пояснити не може досі, відповідає «не знаю».
Також я розповів про те, що в мене є ВІЛ, своїй дівчині. Відповідь вбив. Вона відповіла: «Я знаю», а реакція була взагалі нульова. Вона якось сама здогадалася за симптомами з інтернету.
Я добре розумію людей і досить довго перевіряю. Ти дізнаєшся про те, чи може людина тримати секрети і всяке таке. Це відбувається на інтуїтивному рівні.
Іноді заважає просто якийсь бар’єр. Як у випадку з мої другом дитинства, до сих пір йому не можу розповісти.
Які випадки стигми відбувалися у твоєму житті або в житті твоїх друзів? Що ти робив у такі моменти?
У мене швидше була самостигма. Я думав, що «ну ось, через ВІЛ на мене подивляться косо».
Стигма відбувається часто і скрізь. Якщо я бачу, що над кимось знущаються, намагаюся звести фокус уваги з людини. Навіть, якщо я стикався зі стигмою, то забував. Я думаю, такі випадки вчать тебе чогось.
Ти отримував підтримку у зв’язку з ВІЛ?
У нас тільки в Шимкенті були якісь групи підтримки. Не було в Алматі, був тільки «Реванш» для наркопотребителей і людей, які відбували термін у місцях позбавлення волі. Не дуже приємні в спілкуванні, якщо чесно.
Чи був у тебе якийсь переломний кризовий момент? Що допомогло/допомагає впоратися?
Самотність – ось основний момент кризи. З 16ти років я живу один, я завжди покладався тільки на себе, своє мислення і здоровий глузд.
У складні моменти я думав: «Чому я повинен жити? Навіщо?«
Зупиняли думки про те, що бабуся плакала б, у мене б ніколи не було дітей, я нічого не домігся б.
Криза – це просто момент, який треба прожити, перебороти й обміркувати.
Колись у моєму житті стався випадок із моїм знайомим: хороша людина, він зустрічався з дівчинкою-однокласницею в 7 класі. Їм було по 14-15 років. Вони листувалися і вона запитала «чи зможеш ти повіситься через мене?«, він відповів «так, зможу». Він через хвилин 15 вийшов із мережі, а наш інший однокласник якимось чином побачив цю переписку зі свого телефону. Напевно, той забув вийти зі свого аккаунта. Загалом, його знайшли повішеним на дереві у дворі. Він просто пішов із життя через пару слів.
Як змінилося твоє світосприйняття? Чи вплинув ВІЛ якось на твої життєві плани?
Стимулював себе, наганяв думки погані, щоби рухатися вперед. Почав жити активніше, почав прагнути до життя. Захопився психологією, почав вивчати своє оточення.
Вступив до коледжу.
Людина, яка чогось хоче, повинен ставити цілі. У дитинстві я поставив собі багато цілей і зараз я розумію, що те, чого я хотів у дитинстві, у мене є: жити у квартирі, зайнятися спортом, мріяв знятися в кіно, купити телефон і заробив на нього сам, працювати, працював у міжнародній організації. Хотів бути незалежним, і в мене це вийшло.
Що змінилося у твоєму житті? Які плани і мрії на майбутнє? Розкажи про своє хобі?
Того, що в мене не було в дитинстві, то й хочу: собаку хочу, сходити на полювання, злітати в Росію. Хочу в Таїланд: там багато фруктів і можна купуватися. Я люблю фрукти.
Якщо ти плануєш взаємини з кимось, твої партнер повинен бути теж ВІЛ позитивним, або це не важливо?
Я зустрічався з дівчатами, але не говорив їм про це. Відносини були не дуже тривалими, тому я вирішував не говорити.
Якщо ти займаєшся ПА й захищаєшся, то говорити необов’язково. Мені так здається.
Дуже важливо спостерігатися в лікарів, нульове навантаження мати.
Що ти можеш сказати підліткам, які тільки дізналися про свій статус? Щоб ти хотів, щоб сказали тобі в момент, коли про нього дізнався ти?
Я б їм сказав, що це не смертельно. Ти можеш рухатися вперед. Ось є в тебе статус – ти нічого не поміняєш. Якщо ти підеш із життя, ти теж нічого не поміняєш. Навіть зробиш гірше. Цьому житті потрібно радіти, саме життя повинна тебе надихати. Щоб це життя тобі подобалася, потрібно продовжувати рухатися.
Навіть ВІЛ-негативним хлопцям я кажу «розвивайся». Найголовніше – намагатися щось змінити, щоб усе було добре.
Життя одне-друге не буде.
«Залишайся таким же позитивним, добрим. Іди вперед. – те, що я хотів сам собі сказати.
Які зміни потрібні в законодавстві для підлітків із ВІЛ?
Хочеться такої ж поправки в Казахстан. Підлітки повинні дізнаватися про статус першими, приймати рішення говорити батькам чи ні.
Якби в тебе була можливість, ти б поміняв свій статус?
Навіщо? Я не б змінював статус.
