На встрече в Кейптауне у Яны Панфиловой взяли интервью GNP+ (the Global Network for and by People Living with HIV). Наша активистка и создательница Teenergizer рассказала о себе, жизни с ВИЧ и организации.
GNP+ рад взять интервью и представить вам Яну Панфилову, нашего Y+ READY друга. Яна основатель украинской молодёжной адвокационной организации Teenergizer и член лидерской инициативы Y+ READY Fellowship, которая является виртуальным пространством для молодых ВИЧ-позитивных лидеров. READY (Resilient & Empowered Adolescents & Young People) – развивающееся движение для подростков и молодёжи. Как наш новый Y+ READY Fellow Яна проведёт 7 месяцев, сотрудничая с GNP+ и Международным альянсом ВИЧ/СПИД. Она будет общаться и учиться со сверстниками и заинтересованными лицами в ВИЧ-движении по всему миру. Следите за её путешествием онлайн на фейсбук-странице Y+ Programme. Для дальнейшего ознакомление с READY посетите: www.aidsalliance.org/ready.
— Яна, расскажи немного о себе.
— Мне сейчас 19 лет. Я родилась и выросла в Украине. В 10 лет узнала, что живу с ВИЧ. Мы с мамой сидели на кухне и она спросила: «Ты знаешь название болезни, с которой ты живёшь?» Я была в ступоре. Я чувствовала себя хорошо и даже не принимала никаких таблеток. Я не имела ни малейшего представления, о чём говорит моя мама. Она сказала: «Ты живёшь с ВИЧ». В тот момент я подумала, что скоро умру. Раньше я слышала истории, что люди со СПИДом умирают вскоре после заражения.
— Расскажи о твоём опыте, как молодого человека, живущего с ВИЧ.
— Когда мама мне сказала, что я ВИЧ-позитивная, она также сказала, что я должна пообещать держать это всё в тайне. Из-за этого у меня был какой-то внутренний страх, я боялась говорить с друзьями по поводу своего статуса, потому что думала, что они не поймут меня. Спустя время, я поняла, что дискриминировала саму себя, прячась. Если мы говорим, что ВИЧ это всего лишь болезнь, то зачем скрываться? Почему мы так стесняемся говорить об этом? Так что после всего этого, я решила открыть свой статус. Написала пост в Фейсбуке, что живу с ВИЧ и готова встретиться лицом к лицу с любыми проблемами, которые это открытие может за собой повлечь. Это было начало моего активизма. Я была участником некоторых движений до этого, но после того, как я начала открыто заявлять о своём статусе, у меня появилась возможность что-то изменить.
— Расскажи об организации, которую ты создала, Teenergizer.
— Сначала я была обычным подростком, проводила время в летних лагерях для ВИЧ-позитивной молодёжи, общалась со старшими активистами. Каждый раз, когда мы фотографировались с более молодыми ВИЧ-активистами, мы должны были прикрывать наши лица. Это натолкнуло меня на размышления. Я начала представлять организацию, где ВИЧ-позитивные и ВИЧ-негативные подростки могут работать вместе с открытыми лицами. Так начался Teenergizer, с помощью друзей и коллег-единомышленников, которые верили, что со стигмой и дискриминацией можно бороться, и вместе что-то менять. Годом позже я сказала свою первую речь на Генеральной Ассамблее ООН и запустила кампанию «Quest for an HIV Test». Мы начали работать с другими гражданскими организациями для продвижения, информирования, обучения и тренировки подростков в сфере ВИЧ-тестирования и даже создали карту 100% дружественных к молодёжи точек ВИЧ-тестирования. Также мы сделали мобильное приложение для ВИЧ-позитивных подростков, которое напоминало о приёме таблеток в нужное время. В Полтаве, Киеве, Кривом Роге, Казани и Тбилиси мы пытаемся сделать жизнь ВИЧ-позитивных подростков хотя бы немного легче.
— Кто является наиболее вдохновляющей личностью в движении для тебя?
— Я восхищаюсь Винаем Патриком Салданьей, директором регионального команды поддержки ЮНЕЙДС для Восточной Европы и Центральной Азии. Он хороший учитель лично для меня и также для Teenergizer, потому что он прозрачно и уважительно говорит с сообществом. Ещё я в восторге от Элтона Джона, не только из-за музыки, но и из-за того, что он вкладывает в сообщество. Он страстно любит свою работу, не потому что он профессиональный ВИЧ-адвокат, но потому что он верит в то, что делает. Я очень люблю книгу: «Love is the Cure: On Life, Loss, and the End of AIDS» авторства Элтона Джона. Обязательно прочитайте.
— Что ты хочешь вынести из Y+ Fellowship?
— Я жду с нетерпением встреч с новыми людьми, получения нового опыта для укрепления своих навыков адвокации и для повышения компетенций в вопросах бюджетного и проектного менеджмента. Для меня очень важно использовать полученные в Y+ Fellowship знания для увеличения возможностей Teenergizer. Я также надеюсь, что смогу поделиться своим опытом жизни с ВИЧ и созданием собственной организации в Восточной Европе и Центральной Азии с другими.
— Какой совет ты можешь дать молодым людям живущим с ВИЧ, которые пытаются бороться против стигмы и дискриминации?
— Не стесняйтесь. ВИЧ это не то, чего стоит стыдиться. Это просто болезнь. У нас есть лечение и у нас есть много качественной информации, несмотря на то, что нам надо продолжать бороться за это. Без поддержки друзей для меня было абсолютно невозможно стать эффективным активистом. Каждый раз, когда я участвую в конференции, встречаю хороших людей, говорю с коллегами из разных стран, я становлюсь сильнее. Я знаю, что я не одна. Много хороших друзей помогают мне и работают со мной. Иногда, когда я не знаю, что делать, они протягивают руку и тогда даже ужасные ситуации становятся лучше. Так что мой лучший совет – не стесняйтесь!
