Лаурель Спраг — исполнительная директорка Сети ЛЖВ (Люди, живущие с ВИЧ), которая много лет занимается адвокацией прав человека и социальной справедливости. Сегодня она поделилась с Teenergizer тем, каково было у истоков истории эпидемии ВИЧ/СПИДа.
Я была беременна, когда узнала о своем диагнозе. Мне было 20, это был 1991 год, и я не знала, что буду делать. Больше всего я боялась за сына: я знала, что мне нужно сделать все, чтоб он не нуждался, когда меня не будет рядом.
Очень скоро мне стало совсем плохо, многие из ребят, с которыми мы друг друга поддерживали, тоже медленно умирали.
Мне очень помогла первая группа поддержки — группа геев из Мичигана. Мы не могли ничего поделать с тем, что происходило. От многих из нас отказались семьи, так что мы понимали, что должны стать семьей друг для друга.
Мы держались за руки и говорили все, что болело внутри. Мы учились слушать и слушали.
Мы не могли остановить болезнь, но могли поддерживать друг друга.
Мы все проходили экспериментальное лечение. Некоторым помогало, некоторым не особо. Мы пробовали все.
Я очень хорошо помню один день в 1996 году. Я летела на Международную Конференцию, читала в самолете об испытаниях нового поколения терапии и его эффективности и внезапно поняла, что им таки удалось создать эффективное средство.
Я плакала от радости: «Мы спасены, лекарство есть». С другой стороны, было больно от осознания того, сколько людей не дожило до этого момента.
Мне очень грустно сейчас слышать, что многие молодые люди перестают пить терапию. С другой стороны, я очень хорошо понимаю их мотивацию: сложно заставлять себя пить одни и те же таблетки изо дня в день в течение всей жизни. Сложно, но необходимо.
Единственное мое желание — чтобы дети с ВИЧ росли здоровыми и без проблем. А это возможно только если они будут принимать терапию. Поэтому мне больно слышать о подростках, не принимающих таблетки. Хоть я и понимаю их.
Молодые люди в Штатах могут поговорить о ВИЧ в специальных молодежных клиниках или с родителями. Но не в школе. Их с детства учат держать все в секрете. Проблема заключается еще и в том, что у нас есть уголовное наказание за утаивание своего ВИЧ+ статуса от партнера. Так что две проблемы накладываются одна на другую: ты подросток, ты на грани первых серьезных отношений, но перед самым ответственным моментом ты должен предупредить партнера, что у тебя ВИЧ. А тебя всю жизнь учили молчать и никому об этом не рассказывать.
Я бы хотела сказать молодым ребятам, что я хочу, чтоб они активнее подключались к ВИЧ-движению и привносили в него свою энергию и идеи. А молодым людям, живущим с ВИЧ: GNP+ не все равно, так что обращайтесь к нам и не отчаивайтесь. Мы прошли очень мрачные времена.
Так что если вы чувствуете, что что-то не так, или что хотите стать частью чего-то большего — становитесь! Становитесь видимыми. Присоединяйтесь к движениям, заботьтесь друг о друге и о самих себе.
Выходите на улицы и говорите, чего вы хотите. Требуйте от нас то, что вам необходимо, а мы все вместе будем думать, как это сделать.
Авторка интервью: Ангелина Сардарян
Фото: соц. сети
