Французский врач, исследователь, дипломат и правозащитник в области ВИЧ/СПИДа, специальный советник ЮНЕЙДС Мишель Казачкин рассказал Teenergizer о сложностях в начале эпидемии ВИЧ в Европе и том, как их преодолевали.
Первых пациентов с ВИЧ/СПИДом я увидел в 1983 году, когда работал в департаменте клинической иммунологии в Париже. В Францию вернулись муж и жена, которые торговали розовым деревом в Камеруне. Оба приехали в очень плохом состоянии, и никто не понимал, что это за болезнь. Через несколько недель они умерли. Тогда мы называли это не ВИЧ, а лимфозом, что ранее было описано в Калифорнии как болезнь среди гомосексуальных мужчин. Примерно в эти годы стало понятно, что заразиться можно и другими способами. Но об Африке и гетеросексуальной передаче еще никто не слышал.
Через два года после смерти тех двух пациентов мы анализировали их кровь, до этого тестов не было, и убедились, что это был ВИЧ.
Люди не представляют, насколько нужны системы здравоохранения и системы надзора. Когда в Америке было задокументировано несколько сотен людей, живущих с ВИЧ, в Африке их были миллионы, но никто этого не понимал. Люди просто умирали.
В 1985 появился тест на ВИЧ, и начался скрининг всех доноров крови. Мой департамент был в одном из важнейших госпиталей во Франции для хирургии сердца, так что потребность в крови была огромной. Процент позитивных людей был довольно большой, около 100 тысяч на 60 миллионов населения. Тогда я основал специализированную клинику.
Это были самые трудные времена: лечения не было, буквально каждые три дня кто-то умирал.
Говорить с пациентами было тяжело. Мы вместе учились понимать болезнь и ждали прогресса. Однажды я осматривал пациента и сказал: «Увидимся через три месяца, если хочешь, можешь еще померять Т-лимфоциты». Он спросил, зачем. Я ответил, чтобы следить. А он сказал: «Я не хочу, чтобы вы следили. Я жду от врача, чтобы он действовал». И это меня на всю жизнь впечатлило. Нам нужно быть впереди.
Есть две вещи, которыми я горжусь. Во-первых, в 1991 я открыл вторую клинику в стране с метадоном (заместительной терапией) и обменом шприцов. Люди тогда настолько беспокоились, что в центре Парижа будет центр наркопотребителей, что обустраивали мы все ночью под присмотром полицейских. Люди протестовали, сопротивлялись. Потом все поняли, что именно метадон позволяет наркопотребителям жить нормальной жизнью.
Во-вторых, в 1988 году я открыл первую ночную клинику. Тогда была огромная дискриминация ВИЧ-позитивных. Нельзя было на работе отпроситься на полдня к врачу – тебя сразу подозревали. Поэтому мы открыли клинику, работающую с 6 вечера до 12 ночи. Госпиталь адаптируется к пациенту, а не наоборот. Это было сложно. Госпиталь – место очень шумное, бурное. А ночью – тишина. И в этой тишине было еще тяжелее говорить с пациентом о болезни, секретах его жизни. К тому же, тогда у нас еще не было терапии. Поэтому некоторые люди в очереди к врачу выглядели все хуже и хуже. Кто-то смотрел на соседа и думал: «Может, и я таким стану через несколько месяцев?».
Мы старались сделать обстановку в госпитале комфортной. Например, организовывали выставки картин, как-то был вечерний концерт, где присутствовали врачи и пациенты, даже лежачие. Чтобы мы чувствовали себя группой, которая вместе борется против СПИДа. С самого начала у нас была изумительная группа НГО “AIDES” – как “AIDS” (“СПИД” на английском, – примеч. авторки), но с “Е” с французского это переводится как «помощь». Их волонтеры проводили невероятную работу. Когда пациент приходил в госпиталь, сперва его встречал равный консультант, потом он же помогал с бумагами, административной частью. У нас был специальный социальный работник, который смотрел, какие могут быть трудности в семье, на работе. Были и равные консультанты.
Был психолог, который работал только с врачами, чтобы нас поддерживать, – бывали случаи очень серьезных депрессий.
Ты работаешь с молодыми людьми твоего возраста – и они умирают. Иногда кто-то из врачей или пациентов боялся, что сам заразился. Это все было очень трудно переживать.
В 1995 году появились лекарства, и с тех пор все изменилось. Все стали психологически чувствовать себя намного лучше.
С стигматизацией стало проще даже до появления терапии. Люди поняли, что это только болезнь. Были сдвиги в науке – в конце концов, именно во Франции нашли сам вирус. Толерантность начала проявляться года с 1992. Но с лекарствами, конечно, стало легче. Теперь стигма еще где-то есть, но редко. Регион ВЕЦА в этом плане опаздывает.
авторка: Ангелина Сардарян
