Василиса-наша активістка з Кривого Рогу. У Василини ВІЛ-інфекція з народження. Її виховувала бабуся, яка іноді по секрету розповідала про його діагноз знайомим. Її історія – натхнення для нас. А може і для тебе.
Розкажи, будь ласка, свою історію. Як ти дізнався про свій ВІЛ статус? Як сприйняв цю новину?
Неофіційно, так би мовити, я дізналася про ВІЛ, коли мені було років вісім. Після церкви я пішла на дитячий майданчик із бабусею. Я грала, а до бабусі підійшов знайомий і запитав, чи все зі мною добре. Йому здалося, що я якось болісно виглядаю.
Тоді краєм вуха я почула, що бабуся сказала, що в мене ВІЛ.
Я тоді знала, що це хвороба, але як конкретно вона проявляється, я не розуміла.
Коли ми приїхали додому, я зважилася запитати в бабусі про це:
– Ти сказала тому дядькові, що в мене ВІЛ?
Вона стала все заперечувати. Сказала, що мені здалося.
Офіційно – якщо можна так сказати – я дізналася про свій статус на тренінгах, куди ходила зовсім маленькою і вчилася писати й читати.
Про те, що в мене ВІЛ мені сказали у вісім років. Нам усім сказали про це.
«Я думаю, ви розумієте, чому ходите сюди» – сказав наш учитель. Ще він розповів про сам вірус, про таблетки і про те, з чим нам потрібно буде жити далі. Десь у мені жило усвідомлення, що це не смертельно. Думаю, саме тому я відреагувала спокійно. Я б навіть сказала, зазвичай.
Як до тебе поставилися лікарі в СНІД-центрі? Чи відчувала ти, що до тебе ставляться якось незвично?
З лікарями в мене з дитинства все було добре: у мене була добра тітка, Наталія Григорівна. З нею ніколи не було ніяких проблем, вона мені правда подобалася.
Тепер мене перевели до лікаря-чоловіка, він добре знайомий із Наталією, і теж дуже хороший. Ставилися до мене що зараз, що тоді, як до звичайної дитини.
Кому ти розповів у першу чергу? Як це було?
Ще в школі я хотіла з кимось поділитися про себе, про свій статус. Нас цьому вчили на тренінгах, я все одно вирішила порадитися перед цим із бабусею. Вона була більше проти, ніж за, дуже боялася, що мене загноблять і задавлять.
Але я вже налаштувалася і вирішила відкритися двом подругам. Знехтувала всіма «правилами розкриття статусу», рознервувалася, розплакалася. Адже дорослі говорили, що реакція може бути поганою, що зі мною не будуть дружити. Я відкрилася тільки тому, що була в них впевнена. Я досі спілкуюся з ними.
Відкрито я почала говорити про себе тільки з першого курсу. У школі я б його не відкрила, тому що там була не сама дружня атмосфера, м’яко кажучи.
У ніч, коли я вирішила відкрити статус, я думала багато про що. Усі ці думки крутилися в голові й одна з них була: «А чому б і ні?».
Зібравшись із думками, я написала пост у фейсбук та інстаграм: я намагалася розписати все, що знаю. Потім я лягла спати. Мені стало дуже легко – ніби камінь із плечей.
Вранці я готувала себе до коментарів: що я відповім на злість або осуд, як я це зроблю, з якими аргументами.
Коли я побачила коментарі, я була в невеликому ступорі – жодного поганого. Тільки слова підтримки й захоплення. Боже, я була така щаслива.
Які випадки стигми відбувалися у твоєму житті або в житті твоїх друзів? Що ти робив у такі моменти?
Стигма одного разу зачепила моїх друзів із ВІЛ. Хлопці хотіли вступати: один на кухаря, інший у поліцію, – але через статус у них виникли проблеми.
Зі мною ситуація була в якомусь сенсі простіше: мені відмовили в манікюрі. Я записалася заздалегідь, прийшла, а мені кажуть: «Чому ти раніше не сказала?»
Виявилося, що кельма прочитала мій пост в Instagram. Я відповіла, що не повинна була говорити про це. У відповідь вона почала мені говорити про те, що навіть, якщо Інструменти стерильні, усе одно є ймовірність. Вона мене так і не записала на сеанс.
Насправді, я не злюся. Вона не проінформована й це все пояснює. Відсутність інформації частково причина ненависті.
Якщо мене щось хвилює по темі ВІЛ, я можу поговорити з професіоналами на тренінгах, з друзями-активістами, поїхати на конференцію. Я рада, що з цим проблем немає і в мене є підтримка в цьому плані.
Чи був у тебе якийсь переломний кризовий момент? Що допомогло/допомагає впоратися?
У мене іноді бували переломні моменти. Я живу без батьків, з бабусею. Іноді в голову лізли думки: «Чому це сталося саме зі мною? Чому мама не хвилювалася про моє здоров’я? Хіба всім дійсно було на мене плювати?»
Ці періоди проходили: навколо мене хороші люди, мої друзі, я оточена приємними спогадами. Ще все тільки попереду. Я зрозуміла, що безглуздо міркувати над тим, що не можна змінити.
Важливо знайти свій спосіб розслабитися. Для мене це вкусняшки й серіали:)
Як змінилося твоє світосприйняття? Чи вплинув ВІЛ якось на твої життєві плани?
Мій світогляд змінився тільки в одну сторону: я побачила, наскільки багато дискримінації навколо. І людей із ВІЛ у тому числі.
Я зрозуміла, що, якщо мене не дискримінують, це ще не означає, що цього немає. Я чую історії інших хлопців і в голові тільки одне: «Ще є куди рухатися й що міняти».
Треба продовжувати боротьбу зі стереотипами – вони можуть вбити мрію. Так сталося в моєму випадку, адже бабуся говорила мені багато чого, що не відповідало реальності. Я дуже хотіла стати лікарем, але вона сказала, що я не зможу, що з ВІЛ туди не беруть. Через це я вирішила вступити на туризм.
Що змінилося у твоєму житті? Які плани і мрії на майбутнє? Розкажи про своє хобі?
Я намагаюся не планувати своє життя. Я взагалі не знаю, ким хочу бути. Точно знаю, що хочу подорожувати. Хочу пов’язати своє життя з тренінгами з профілактики ВІЛ/СНІД.
А ще мені подобається волейбол і танці. Зазвичай я гуляю з друзями, їм, дивлюся ютубчик і сплю. Все, як у всіх:)
Я хотіла, щоби більше людей знали про цю проблему. Я думаю, що деяким підліткам я допоможу повірити в себе й не боятися говорити про статус. Це мене надихнуло.
Після «ВСУПЕРЕЧ» я змогла піти на своє міське телебачення, мене покликали як гостя, я відкрилася ще багатьом людям на тренінгах. Це був приголомшливий досвід.
Довідка:
Кампанія #всупереч-три історії подолання, три героїні різного віку та національностей, що живуть із ВІЛ в Україні.
Кампанія створена регіональним Офісом Об’єднаної програми ООН із ВІЛ / СНІДу (ЮНЕЙДС) для країн веца спільно з Євразійською жіночою мережею з питань СНІДу.
Якщо ти плануєш взаємини з кимось, твої партнер повинен бути теж ВІЛ позитивним, або це не важливо?
Коли в мене буде хлопець, то неважливо, який статус у нього буде. У будь-якому випадку потрібно використовувати презерватив.
А коли я буду планувати дитину, ми станемо під спостереження лікаря. Я хочу, щоб усе пройшло добре, і дитина була здорова.
Що ти можеш сказати підліткам, які тільки дізналися про свій статус? Щоб ти хотів, щоби сказали тобі в момент, коли про нього дізнався ти?
Якщо ти тільки що дізнався про свій статус, я хочу сказати тобі одне: «Це не кінець світу. Все добре, ти й далі будеш веселитися, насолоджуватися життям. Будуть злети й падіння. Ти знайдеш першу любов, знайдеш вірних друзів, хорошу роботу і проживеш щасливе життя, адже єдине, що відрізняє тебе від інших, здорових дітей – прийом ліків кожен день і відвідування лікаря. ВЕСЬ».
Саме ці слова я хотіла почути в дитинстві. І я їх почула. Думаю, мені пощастило.
Які зміни потрібні в законодавстві для підлітків із ВІЛ?
Я знаю один аспект у нашому законодавстві, який мене бентежить. ВІЛ-позитивні люди не можуть узяти дитину з дитячого будинку. Я б хотіла це змінити.
Якби в тебе була можливість, ти б поміняла свій статус?
Якби в мене була можливість поміняти статус, я б його не поміняла.
Моє життя склалося б кардинально інакше. У мене не було б усього того, що я маю зараз. Я не готова відмовитися від цього досвіду.
