«Про те, що в мене ВІЛ, я дізнався в 13 років»

Єгору 21 рік. Він навчається в педагогічному інституті на археолога. Це була дитяча мрія. Також він дуже любить готувати, і його робота пов’язана саме з цим. А ще в нього ВІЛ. Ми поговорили з Єгором про те, що він відчував, коли дізнався про свій статус, як реагує на хейт і чому не боїться відкрито говорити про вірус.

Про діагноз

Про те, що в мене ВІЛ, я дізнався в 13 років. Я почав часто хворіти на ГРВІ, чи не кожні 2 тижні. При цьому в мене були дуже запалені лімфовузли, що вже вказувало на ВІЛ-інфекцію, але тоді ще ніхто нічого не підозрював.

Мені попередньо поставили діагноз – лімфаденопатія, тобто рак лімфовузлів, і поклали на обстеження. Тоді я місяць пролежав у лікарні, але діагноз не підтвердився. І в лікаря виникла ідея-відправити мене з батьком у СНІД-центр здати тести. Там у батька виявили СНІД, а в мене знайшли ВІЛ. Тобто зі своїм статусом я вже народився, але ніхто про це не знав, так як до 13 років у мене не було взагалі ніяких симптомів.

Мозок 13-річного підлітка, який ходить у дворі і б’є кропиву палицями, не особливо сприймав цей діагноз. Я тоді не сильно засмутився й до кінця усвідомлював всю ситуацію. Посидів, почитав в інтернеті і зрозумів, що це не так і небезпечно.

Але мої родичі почали дуже переживати. Ще у 2008 році від лімфаденопатії померла моя мама, але тоді лікарі чомусь не взяли в неї аналізи на ВІЛ і не зробили повне обстеження. Насправді, причиною смерті був СНІД.

Рідні намагалися мене вберегти від переживань. Спочатку вони все приховували, але робили це не дуже якісно. Як тільки ми прийшли в СНІД-центр, я відразу розумів, де перебуваю.

Звикання до антиретровірусної терапії проходило під наглядом лікаря, тому мене поклали в інфекційну лікарню у відділення, де були тільки підлітки з ВІЛ. Там був один хлопець, якому мати говорила, що в нього проблеми з нирками. Тобто від багатьох батьки намагаються приховати статус.

До речі, від терапії було багато побочек, тому в перший час я ці таблетки викидав у туалет. Навіть коли ми пили їх при медсестрах, я примудрявся все сховати. Тривало це 3 дні, до перших аналізів. Я тоді просто не усвідомлював, наскільки це серйозно.

Про людей і булінг

Життя повернулося до мене не задом, а передом. Тому за своє життя я жодного разу не стикався з булінгом через свій статус від знайомих.

Я був відкритий до миру й людей, тому почав розповідати про ВІЛ друзям, але типу по секрету, кожному окремо. І так сталося, що я сам того не помітив, як особисто поділився цим з усіма. Тоді пара людей точно хвилювалися через те, що ми з ними їли з однієї тарілки. Але я вже був начитаний і розумів, які є шляхи передачі вірусу. Уже в тому віці я почав інформувати своїх друзів.

Ще я вдячний своїй класній керівниці за те, що дізнавшись від тата про мій статус, поки я був у лікарні вона вирішила провести тренінг про ВІЛ для однокласників. Вона не розповідала про те, що в мене вірус, але таким чином підготувала їх. Потім я дізнався, що ще, як мінімум, 5 підлітків у моїй школі – ВІЛ-позитивні.

У моєму житті було кілька моментів цькування в інтернеті. Після своїх камінг-аутів іноді я отримував негативні коментарі й повідомлення, але пропускав повз вуха й не приймав близько до серця. Спочатку мені хотілося донести цим людям правильну інформацію, але це було марно.

З дискримінацією я теж особливо не стикався. Єдине, що хотів би сказати – я не люблю законодавство України, так як воно нас обмежує.

Я хотів вступити в Національну поліцію або піти в армію, але мені це не дозволено. І я не розумію чому. Я ні фізично, ні психічно ніяк не обмежений. Я можу бути краще, ніж інші курсанти.

До 16 років я ходив на групу підтримки для підлітків, де багато говорив про свій статус і був дуже відкритий. Це помітили мої соціальні працівники. У той час Яна Панфілова принесла туди запит про те, що потрібен один підліток, який може відкрито сказати про те, що в нього ВІЛ. І так збіглося, що під руку попався я. Завдяки їй тоді трапився мій перший камінг-аут на телеканалі «Дождь» у Москві.

Після цього мене часто просили розповісти про ВІЛ у моєму рідному місті на місцевих телеканалах. На мене посипалися звинувачення від родичів у тому, що я ганьблю прізвище й підставляю їх. До них надходило багато питань із приводу мене й мого статусу. Вони говорили мені: «Ми не знаємо, що відповідати. Всі думають, що ми такі ж, як і ти». Я тоді дуже розлютився, тому що не очікував, що вони можуть всадити мені ніж у спину. Я пропонував їм почитати про те, як відповідати правильно або сам готовий був розповісти про все. Згодом усе призабулося.

Людям, які живуть із ВІЛ, я б сказав не бояться про це говорити. Ви маєте право подати до суду на образи у свою сторону. Закон за вами. Якщо ви не будете боятися, швидше за все, багато людей звернуть увагу на цю проблему й більше кроків буде зроблено на нашу користь. Зараз же нас чують дуже мало людей. Люди «совкового» виховання тільки і знають, що це щось смертельне й дуже страшне. Але ВІЛ-позитивні люди ведуть вільне життя, можуть мати здорових дітей, жити навіть довше, ніж здорові люди, так як більш уважно ставляться до свого здоров’я.