Тема ВІЛ уже багато років обговорюється в суспільстві, однак навколо неї досі існує купа страхів, міфів і упереджень. Незважаючи на розвиток медицини та доступність антиретровірусної терапії, люди, які живуть із ВІЛ, стикаються не лише з медичними труднощами, а й із соціальним тиском. Особливо боляче це відчувають підлітки.
У період, коли людина лише формує себе, шукає підтримку і намагається знайти своє місце в цьому світі, будь-які слова можуть бути страшнішими, ніж сам діагноз. Стигма тут — це невидима стіна: її не видно, але вона постійно відділяє.
Для підлітків це часто означає одне — мовчати, не говорити друзям, однокласникам, іноді навіть рідним, оскільки страх бути відкинутим сильніший за потребу бути чесним. Дуже часто це мовчання може призвести до найстрашніших наслідків — суїцидальних спроб і думок.
Водночас сучасна медицина дозволяє людям із ВІЛ жити повноцінно — навчатися, працювати, будувати стосунки. Але проблема в тому, що медицина рухається швидше, ніж мислення суспільства. І підлітки опиняються «між двома вогнями».
Звідки взявся цей страх: історія стигми, яка не зникла
Стигматизація людей, які живуть із ВІЛ, має глибоке коріння і бере початок ще з 1980-х років, коли вірус лише почали досліджувати. У той час брак інформації породив страх, а страх — стигму.
ВІЛ асоціювали з «небезпечними» групами, а люди з таким діагнозом часто були ізольовані від суспільства не з власної волі. Згодом наука змінила картину: стало відомо, що вірус не передається в побуті, а антиретровірусна терапія дозволяє контролювати його та переводити в «режим сну».
Але соціальні уявлення виявилися іншими. Стереотипи, які формувалися десятиліттями, не зникають разом із новими знаннями. Особливо це відчутно серед підлітків, де прийняття однолітками часто визначає самооцінку. Для них страх бути «не таким» може стати фатальним.
Життя між двома реальностями: як це виглядає сьогодні?
За оцінками UNAIDS, у світі сьогодні близько 40,8 мільйона людей живуть із ВІЛ, а лише у 2024 році було зафіксовано приблизно 1,3 мільйона нових випадків інфікування. Попри стрімкий розвиток медицини, стигматизація нікуди не зникає.
Серед людей, які живуть із ВІЛ, значну частину становлять підлітки — ті, хто або народилися з вірусом, або отримали його вже в юному віці. Вони живуть ніби у двох паралельних світах.
У першому — звичайне життя: школа, друзі, перші стосунки. У другому — постійна обережність, контроль і думки про те, хто і як відреагує, якщо дізнається правду.
У деяких випадках вони стикаються з дискримінацією в навчальному середовищі, і часто це результат не злого наміру, а банального незнання правди про вірус.
Коли страшніший не діагноз, а реакція людей
Підлітковий вік — це час, коли відбувається становлення «я-категорії». І якщо в цей момент з’являється страх бути неприйнятим, він може залишитися надовго і мати наслідки навіть у дорослому віці.
Підлітки з ВІЛ часто живуть у стані внутрішніх переживань та страхів. Вони змушені постійно контролювати, що і кому говорять, будують дистанцію навіть там, де не мають цього робити. Іноді це призводить до самоізоляції та навіть суїцидальних думок.
Психологиня Ірина Кіценко з громадської організації Teenergizer зазначає, що сам діагноз часто не є для підлітків найбільшою проблемою.
«Багато підлітків розуміють, що ВІЛ сьогодні — це контрольоване хронічне захворювання: людина приймає антиретровірусну терапію, здає аналізи і може жити повноцінним життям. Набагато складнішою для них часто є саме стигматизація. У підлітковому віці дуже важливо бути прийнятим серед однолітків, тому страх осуду або відторгнення може створювати постійну напругу», — пояснює експертка.
До цього додається самостигматизація, коли підліток сам починає вірити, що він «інший». Це внутрішній тиск, якого не видно зовні, але який є всередині: викликає тривогу, сумніви, страх близьких стосунків.
У результаті стигматизація впливає не лише на емоційний стан, а й на поведінку підлітка: обмеження спілкування, уникнення довіри, складнощі в побудові стосунків.
Світ без страху? Як інші країни працюють зі стигмою
У країнах, де впроваджуються просвітницькі кампанії та сексуальна освіта, ставлення до людей із ВІЛ поступово змінюється на краще. Їх приймають і ставляться до них так само, як і до інших людей, які не мають вірусу, оскільки суспільство інформують і розвіюють міфи.
Міжнародні організації наголошують, що стигма залишається однією з головних перешкод у боротьбі з епідемією. Зокрема, у UNAIDS зазначають:
«Стигма та дискримінація є контрпродуктивними: вони призводять до насильства, ізоляції, перешкоджають зверненню по медичну допомогу та ускладнюють ефективний контроль над епідеміями» (перекладено з англійської).
Стигматизація впливає не лише на окремих людей, а й на всю систему громадського здоров’я. Страх осуду змушує відкладати тестування або взагалі не лікуватися, що значно ускладнює боротьбу з поширенням вірусу.
Досвід інших країн показує: найефективніший підхід — це поєднання медицини та освіти. Інформування суспільства, руйнування міфів і створення безпечних спільнот допомагають зменшити рівень дискримінації та покращити якість життя людей із ВІЛ.
Що може змінити ситуацію?
Досвід різних країн показує, що ситуацію можна поступово змінювати через освіту, відкритий діалог і підтримку. Важливу роль тут відіграє не лише рівень поінформованості суспільства, а й те, наскільки безпечним є середовище для самих підлітків.
Одним із ключових факторів є довіра до лікарів. Саме тому важливу роль відіграють кабінети довіри, де підлітки можуть отримати допомогу без страху осуду чи розголошення.
Олександр Мартюк — лікар-інфекціоніст кабінету довіри, який працює з підлітками, зазначає:
«Стигма серед дітей і підлітків часто проявляється не менш гостро, ніж серед дорослих. У шкільному колективі зазвичай мало хто знає про діагноз, адже підлітки бояться осуду. Діти часто мислять категорично: варто їм почути про ВІЛ чи СНІД — і вони можуть почати сприймати однолітка як “іншого” або навіть відштовхувати його. Тому для підлітків надзвичайно важливо зберігати конфіденційність, зокрема й під час прийому антиретровірусної терапії, щоб уникнути булінгу та ізоляції».
Такий досвід показує, що підтримка, прийняття та конфіденційність можуть суттєво зменшити страх перед зверненням по допомогу. У поєднанні із заходами, де людей інформують про міфи та розповідають правду, це суттєво допомагає підліткам не залишатися з діагнозом «один на один», а мати змогу говорити та не боятися засудження.
Насправді подолання стигматизації — це не лише питання медицини, а й питання ставлення. І саме від того, наскільки суспільство готове змінювати це ставлення, залежить якість життя тих, хто живе з ВІЛ.
Авторка: Вілейко Анастасія
