Заціни, ми вже 12 000 консультацій провели

«Про те, що в мене ВІЛ, я дізнався в 13 років»

Обновлено

Єгору 21 рік. Він навчається в педагогічному інституті на археолога. Це була дитяча мрія. Також він дуже любить готувати, і його робота пов’язана саме з цим. А ще в нього ВІЛ. Ми поговорили з Єгором про те, що він відчував, коли дізнався про свій статус, як реагує на хейт і чому не боїться відкрито говорити про вірус.

Про діагноз 

Про те, що в мене ВІЛ, я дізнався в 13 років. Я почав часто хворіти на ГРВІ, чи не кожні 2 тижні. При цьому в мене були дуже запалені лімфовузли, що вже вказувало на ВІЛ-інфекцію, але тоді ще ніхто нічого не підозрював. 

Мені попередньо поставили діагноз – лімфаденопатія, тобто рак лімфовузлів, і поклали на обстеження. Тоді я місяць пролежав у лікарні, але діагноз не підтвердився. І в лікаря виникла ідея-відправити мене з батьком у СНІД-центр здати тести. Там у батька виявили СНІД, а в мене знайшли ВІЛ. Тобто зі своїм статусом я вже народився, але ніхто про це не знав, так як до 13 років у мене не було взагалі ніяких симптомів.

Мозок 13-річного підлітка, який ходить у дворі і б’є кропиву палицями, не особливо сприймав цей діагноз. Я тоді не сильно засмутився й до кінця усвідомлював всю ситуацію. Посидів, почитав в інтернеті і зрозумів, що це не так і небезпечно.

Але мої родичі почали дуже переживати. Ще у 2008 році від лімфаденопатії померла моя мама, але тоді лікарі чомусь не взяли в неї аналізи на ВІЛ і не зробили повне обстеження. Насправді, причиною смерті був СНІД. 

Рідні намагалися мене вберегти від переживань. Спочатку вони все приховували, але робили це не дуже якісно. Як тільки ми прийшли в СНІД-центр, я відразу розумів, де перебуваю.

Звикання до антиретровірусної терапії проходило під наглядом лікаря, тому мене поклали в інфекційну лікарню у відділення, де були тільки підлітки з ВІЛ. Там був один хлопець, якому мати говорила, що в нього проблеми з нирками. Тобто від багатьох батьки намагаються приховати статус.

До речі, від терапії було багато побочек, тому в перший час я ці таблетки викидав у туалет. Навіть коли ми пили їх при медсестрах, я примудрявся все сховати. Тривало це 3 дні, до перших аналізів. Я тоді просто не усвідомлював, наскільки це серйозно.

Про людей і булінг 

Життя повернулося до мене не задом, а передом. Тому за своє життя я жодного разу не стикався з булінгом через свій статус від знайомих.

Я був відкритий до миру й людей, тому почав розповідати про ВІЛ друзям, але типу по секрету, кожному окремо. І так сталося, що я сам того не помітив, як особисто поділився цим з усіма. Тоді пара людей точно хвилювалися через те, що ми з ними їли з однієї тарілки. Але я вже був начитаний і розумів, які є шляхи передачі вірусу. Уже в тому віці я почав інформувати своїх друзів. 

Ще я вдячний своїй класній керівниці за те, що дізнавшись від тата про мій статус, поки я був у лікарні вона вирішила провести тренінг про ВІЛ для однокласників. Вона не розповідала про те, що в мене вірус, але таким чином підготувала їх. Потім я дізнався, що ще, як мінімум, 5 підлітків у моїй школі – ВІЛ-позитивні.

У моєму житті було кілька моментів цькування в інтернеті. Після своїх камінг-аутів іноді я отримував негативні коментарі й повідомлення, але пропускав повз вуха й не приймав близько до серця. Спочатку мені хотілося донести цим людям правильну інформацію, але це було марно. 

З дискримінацією я теж особливо не стикався. Єдине, що хотів би сказати – я не люблю законодавство України, так як воно нас обмежує.

Я хотів вступити в Національну поліцію або піти в армію, але мені це не дозволено. І я не розумію чому. Я ні фізично, ні психічно ніяк не обмежений. Я можу бути краще, ніж інші курсанти. 

До 16 років я ходив на групу підтримки для підлітків, де багато говорив про свій статус і був дуже відкритий. Це помітили мої соціальні працівники. У той час Яна Панфілова принесла туди запит про те, що потрібен один підліток, який може відкрито сказати про те, що в нього ВІЛ. І так збіглося, що під руку попався я. Завдяки їй тоді трапився мій перший камінг-аут на телеканалі «Дождь» у Москві.

Після цього мене часто просили розповісти про ВІЛ у моєму рідному місті на місцевих телеканалах. На мене посипалися звинувачення від родичів у тому, що я ганьблю прізвище й підставляю їх. До них надходило багато питань із приводу мене й мого статусу. Вони говорили мені: «Ми не знаємо, що відповідати. Всі думають, що ми такі ж, як і ти». Я тоді дуже розлютився, тому що не очікував, що вони можуть всадити мені ніж у спину. Я пропонував їм почитати про те, як відповідати правильно або сам готовий був розповісти про все. Згодом усе призабулося. 

Людям, які живуть із ВІЛ, я б сказав не бояться про це говорити. Ви маєте право подати до суду на образи у свою сторону. Закон за вами. Якщо ви не будете боятися, швидше за все, багато людей звернуть увагу на цю проблему й більше кроків буде зроблено на нашу користь. Зараз же нас чують дуже мало людей. Люди «совкового» виховання тільки і знають, що це щось смертельне й дуже страшне. Але ВІЛ-позитивні люди ведуть вільне життя, можуть мати здорових дітей, жити навіть довше, ніж здорові люди, так як більш уважно ставляться до свого здоров’я. 

Не бійтеся. Чим більше людей почне про це говорити, тим більше людей почне про це чути!

Вам может понравиться

Leave a Reply

Your email address will not be published.