Нейровідмінність — це термін, що охоплює широкий спектр різних ментальних станів, включаючи РДУГ (розлад дефіциту уваги з гіперактивністю), дислексію та розлади харчової поведінки.
Нейрорізноманітність – це не хвороба, а особливість роботи мозку у поведінці, навчанні, увазі.
Ми спитали у Марії, яка є нейровідмінною, про особливості її життя, стану та важливість толерантності до нейровідмінності.
Інтерв’ю підготувала активістка Teenergizer Ріна (Подзирей Катерина).
Як ти зрозуміла, що ти маєш нейровідмінність?
Загалом я помічала за собою особливості ще в дитинстві, але не мені ніхто не міг пояснити, чому я поводжусь саме так, тому більшу частину свого життя сприймала це як даність. Свідомо я задумалась про наявність нейровідмінності в мене під час того, коли на другому курсі університету мій психічний стан значно погіршився.
Перед тим, як звернутися до психіатра, я намагалася визначити свої симптоми та приблизно зрозуміти, що зі мною відбувається. Спочатку я думала, що в мене депресивний або тривожний розлад, але чим далі я вивчала свої симптоми, тим більше я розуміла, що щось не так і що моя ситуація не зовсім підходить під визначення цих розладів.
Наприклад, всі знають, що під час розвитку депресії, людині стає складніше робити базові речі. Але мені і до періоду, коли я почала відчувати себе більш погано, було дуже часто складно це робити і при цьому ніяких депресивних або тривожних симптомів в мене не було.
Також в мене були присутні такі симптоми, як зниження концентрації уваги, прокрастинація, розсіяність і забудькуватість. Одного разу я вже була в психіатра, тому знала, що дуже важливо визначити, коли саме з’явилися такі симптоми. Я відчувала такі симптоми ще з дитинства. На той момент я не знала про те, що таке стиммінг та сенсорні перенавантаження, але їх кількість також значно збільшилась.
Я продовжувала думати про те, що ж в мене може бути, і дуже випадково натрапила на відео в тікток, в якому дівчинка розповідала про свої симптоми РДУГ. Мені ці симптоми підійшли, але я спочатку подумала: «Та ні, це не про мене».
Але я почала вивчати цю тему, читати статі про РДУГ, про досвід інших людей з таким розладом, проходити тести – і врешті-решт зрозуміла, що це буквально описує моє життя, починаючи з дитинства, та навіть пояснює певні особливості, які були в мене наявні, але ніхто, включаючи мене, не міг пояснити, що це таке.
Коли я розповіла про свої підозри психіаторці та психотерапевтці, вони підтвердили, що в мене можливо є такий розлад.
Як ти себе почувала та якими були симптоми?
Часто стається так, що люди з РДУГ або з РАС не знаючи про свій розлад, не знають як правильно піклуватися про себе і почувають дуже багато почуття провини, що призводить до тривожних розладів або до депресії, і я не була виключенням. Загалом, у своєму нормальному стані я почуваю такі основні симптоми:
- погана концентрація уваги;
- прокрастинація;
- непосидючість;
- погано сприймаю інформацію на слух (іноді мій мозок наче встигає обробити звук, але не встигає зрозуміти сутність сказаного);
- також в мене бувають труднощі з розумінням інформації, яку я прочитала: я дуже швидко читаю текст і мій мозок наче не встигає його повністю його обробити, тому замінює деякі слова на дуже подібні до них. До прикладу, нещодавно я побачила серіал, назву якого я прочитала як «Анастасія», але потім я перечитала і виявилось, що він називається «Династія»);
- дуже часто мій мозок перевертає числа;
- імпульсивність;
- гіперчутливість: найбільше я чутлива до текстур і до запахів, що спричиняє те, що я почуваю дуже сильну відразу до бруду або до певних текстур, а ще зумовлює те, що я маю певні особливості в харчуванні і не можу їсти їжу, яка мені некомфортна.
- чутливість до світла: мені важче працювати, коли освітлення не дуже яскраве;
- потребую деякий час, щоб перемикнутися з однієї задачі на іншу;
- часто маю складнощі з тим, щоб змусити себе робити якісь базові речі, і тому на виконання цих задач в мене витрачається багато часу;
- постійно про все забуваю: мені потрібно виконати якусь задачу, але в процесі коли я вже майже почала її виконувати моя увага зачіпляється за щось інше і я починаю робити взагалі не те, що планувала;
- швидко втомлююсь;
- щодня маю потребу в стимінгу.
Стимінг — це різні повторювані дії або рухи, які люди можуть виконувати для самозаспокоєння або стимуляції нервової системи.
Але в моменти, коли мій психологічний стан погіршується, мої звичайні щоденні симптоми наче загострюються і мені стає важче з ними впоратися. Додатково збільшується тривога, і, як наслідок, кількість стимінгу, яку я потребую впродовж дня, значно зростає. Під час сенсорних перенавантажень я почуваю себе так, наче мені складно сприймати дійсність, починається дуже сильний і хаотичний потік думок, підвищується тривога, з’являється сильний головний біль. Все чого мені хочеться в такі моменти – це максимально ізолюватися від зовнішніх подразників і побути на самоті в темному, тихому просторі.
Що допомагає тобі в навчанні/роботі?
Я поки що неідеально вмію справлятися зі своїм розладом, але більш менш оптимізувати та полегшити мої симптоми мені вдалось. Покращувати мою продуктивність в навчанні/роботі мені допомагає:
Планування: Мій план – це набір з декількох найважливіших справ, які мені бажано зробити за один день. Їх кількість невелика, тому що я враховую те, що мені буде потрібно багато часу на відпочинок впродовж виконання цих завдань. План із задачами я зазвичай пишу на різнокольорових яскравих папірцях і кладу їх на помітне місце, щоб вони були перед очима і я менше забувала про поставлені цілі. Завдання я виконую довільним чином, залежно від того, що саме в даний момент часу я хочу зробити, а не від їх складності.
До того ж я ніколи не звинувачую себе, якщо я не встигла зробити якісь пункти. Я хвалю себе за це та повторюю про себе, що я все одно молодець, тому що зробила певні задачі замість того, щоб прокрастинувати.
Стимінг: Стимінг – це повторювана дія, яка допомагає людям з РДУГ (і не тільки) заспокоїти свою ЦНС, “скинути” частину зайвої енергії й отримати трохи дофаміну. Стимінг може проявлятися як швидка ходьба з боку на бік, гойдання на гойдалках, повторення звуків чи фраз, енергійні танцювальні рухи, зображення різних емоцій перед дзеркалом та багато іншого. Раніше, ще до того, як я почала замислюватися про свій діагноз, я пригнічувала в собі бажання стимінгу, що не призводило ні до чого хорошого. З часом, коли моє життя все більше і більше ускладнювалося, стримувати стимінг ставало складніше, а після того, як я дізналася свій діагноз, я остаточно перестала стримувати свої пориви до цього. Після того, як я перестала пригнічувати ці пориви – жити стало набагато простіше, і, наприклад, проблема з непосидючістю стала менш складною.
Додаткові стимули
прослуховування музики або інших аудіо на фоні виконання якогось завдання: це найпростіший і найулюбленіший мій стимул для того, щоб зосередитися або почати виконувати якусь задачу, і я регулярно використовую його для виконання базових речей і не тільки. Також підходять мої «комфортні» фільми та подкасти, які вже дивилась, і які я можу передивлятися знову і знову. Підійде будь-що, головна умова – щоб воно подобалось.
смаколики: періодично під час виконання завдань я тримаю біля себе печиво, шоколад. Важко пояснити чому, але це допомагає мені трохи повільніше втомлюватись і більше часу приділяти завданню.
приємні запахи: часто я розбризкую навколо себе парфуми так, щоб я почувала їх запах поряд із собою під час виконання роботи. Приємний стійкий запах допомагає мені зосередитися.
робити щось руками: щоб краще концентруватися, я починаю в’язати, малювати щось на листочку або щось мну в руках.
розбивання складних задач на частини: якщо задача складна і велика, я розбиваю її на декілька пунктів і виконую її поступово, не забуваючи при цьому відпочивати між етапами виконання поставленого завдання.
розписую мотивацію: взагалі доволі непростий пункт, тому що у нейровідмінних і нейротипових є відмінності у мотивації.
Як це працює для нейротипових: є певна задача -> якщо не виконати цю задачу, стануться погані наслідки -> усвідомлення цього підштовхує людину виконати цю задачу -> вона виконує цю задачу і її мозок винагороджує її дофаміном.
У людей з РДУГ мозок не виділяє потрібну кількість дофаміну, тому змотивувати себе набагато складніше, і навіть усвідомлення негативних наслідків не допомагає, а часто провокує ще більше прокрастинації.
Мені набагато легше мотивуватися, коли я думаю про те, що хорошого я отримаю, якщо зроблю це завдання. Також я прописую ці речі у себе в нотатках або на листочку, щоб краще пам’ятати для чого конкретно я роблю те чи інше завдання.
Маленькі винагороди: це випливає з попереднього пункту. Іноді для додаткової мотивації я винагороджую себе чимось після виконання заданої цілі, наприклад, купую собі щось приємне.
Дуже важливими є наступні речі:
Офіційна діагностика + самостійне вивчення свого розладу + за можливості робота з відповідним спеціалістом: діагноз РДУГ(або РАС) дуже складно поставити, тому що цей розлад дуже схожий на такі розлади як МРО, ПТСР, депресивний/тривожний розлад або навіть на дислексію. Тому все ж таки варто пройти офіційну діагностику, щоб не витрачати купу часу та щоб конкретно знати свій діагноз.
Після цього бажано працювати з відповідним спеціалістом, психологом або психотерапевтом, який розбирається в цьому і зможе дати рекомендації як поліпшити свій стан. Але дуже часто такої можливості з певних причин немає, тому важливо шукати інформацію і розбиратися з термінологією самостійно.
Робота з тривожністю і почуттям провини: як я вже раніше зазначала, люди з нейровідмінністю дуже часто можуть почувати провину за свої особливості або почувати тривогу, і якщо не працювати з цим. Ця проблема посилюється і переростає в такі розлади, як депресивний і тривожний (або навіть тривожно-депресивний розлад). Тому дуже важливо пропрацювати ці почуття. До того ж вправи на те, як справлятися з тривожністю, які мені колись дала моя психотерапевтка, допомагають і досі, особливо в моменти, коли у мене трапляється сенсорне навантаження в людному місці і в мене немає можливості ізолюватися від зовнішніх подразників.
Не забувати про психогігієну: не нехтувати регулярними прогулянками на свіжому повітрі, здоровим сном та фізичними вправами.
Не забувати повноцінно відпочивати, щоб відновити свій ресурс, тому що нейровідмінні швидше втомлюються, що, без потрібного відпочинку, провокує вигоряння та інші неприємні наслідки.
Як твої батьки ставились до твоєї нейровідмінності та як допомагали?
Мої батьки взагалі гадки не мали про те, що таке нейровідмінність або РДУГ, тому в період мого дитинства вони просто вважали мене капризною, шумною (на той час мій стимінг часто проявлявся як повторювання звуків), неслухняною дитиною. Після того, як я повідомила їм мій діагноз і пояснила, що це таке, вони це прийняли, особливо мама, тому що вона помічала такі самі особливості, як і в мене, в мого батька.
В деяких моментах вони досі мене не розуміють, і іноді навіть після пояснень деяких особливостей моєї поведінки кажуть, що це нісенітниці і “нормальні” люди так не поводяться. Проте, якщо в мене виникає така потреба, вони допомагають оплачувати необхідні ліки, а також перестали тиснути на мене.
Чому ти вважаєш, що важливо говорити про нейровідмінність та як це пояснювати іншим людям, щоб вони були більш обізнані?
Тему нейровідмінності необхідно вивчати як і самим нейровідмінним, так і нейротиповим людям. Через те, що ця тема мало поширена і погано досліджена, багато нейровідмінних навіть не здогадуються, що з ними, не знають відповідну термінологію (сенсорні перенавантаження, гіперфікс, шатдаун, мелтдаун), не можуть чітко сформулювати свій запит і описати свої проблеми і, як наслідок, не можуть подбати про себе достатньою мірою.
Дуже часто трапляється що, таким людям ставлять неправильний діагноз і прописують лікування, яке не тільки не допоможе їм, але ще й може нашкодити.
Також важливо розмовляти про це з нейротиповими людьми, щоб зменшити кількість конфліктів через взаємне нерозуміння (“Ти взагалі мене не слухаєш!”/”Мені здається тобі взагалі не цікаво те, що я розповідаю тобі”).
Вивчення і розповсюдження цієї теми особливо важливо для того, щоб батьки нейровідмінних дітей розуміли їх особливості та потреби і не карали свою дитину за прояви її розладу, а допомагали їй справлятися з цими особливостями.
Як про це пояснювати іншим людям, щоб вони були більш обізнані… якщо чесно я б і сама хотіла це знати. Перш за все, на мою думку, дуже важливо зазначати базові моменти такі як:
- Термінологія і її правильне використання: дуже дивно і не коректно, коли нейротипові люди називають свої хобі або інтереси «спеціальним інтересом»/«гіперфіксом».
- Пояснювати, що таке «маскінг», і чому на людях нейровідмінна людина може поводитися «нормально», а на самоті — по іншому.
- Проговорювати те, що деякі симптоми можуть бути присутні і у нейротипових людей в певний період їхнього життя, але це не робить їх нейровідмінними. Наприклад, стимінг: звичайно, стимити можуть і нейротипові люди, але, по-перше, вони це роблять не так часто, а по-друге, в них не має в цьому такої потреби як у нейровідмінних.
- Наголошувати на тому, що ті самі розлади можуть протікати по-різному у людей різної статі. Через соціальний тиск жінки більше використовують маскінг, ніж чоловіки.
Це основні моменти яких я дотримуюсь, коли пояснюю іншій людині про свій розлад.
Реакції були різні. Частина людей уважно слухала мене і приймала мої особливості.
Проте, на жаль, були і люди, які ігнорували всі мої пояснення і аргументи, заперечували мій розлад і казали дуже стереотипні, але від цього не менш образливі, фрази на кшталт: «В тебе нема розладу, ти ж зараз поводишся нормально», «Якщо так подумати у нас у всіх РДУГ/РАС», «Я знаю одного хлопчика з РДУГ, ось по ньому одразу видно, що в нього є розлад. Ти на нього не схожа, тому і розладу в тебе немає».
Тому загалом дуже залежить від людини, як вона сприймає інформацію, і я не знаю універсального способу донести цю інформацію так, щоб всі її прийняли і зрозуміли.
Яку підтримку ти потребувала у важкі моменти та яку підтримку, на твою думку, потребують нейровідмінні люди?
Принаймні, щоб мої проблеми і певні складнощі не заперечували і брали до уваги. Думаю, інші нейровідмінні люди потребують те саме: розуміння, відсутність знецінення, а також, щоб нейротипові люди не зневажали їхні потреби та особливості і розпитували, що буде комфортно, а що не комфортно для такої людини.
