Лаурель Спраг – виконавча директорка Мережі ЛЖВ (Люди, що живуть із ВІЛ), яка багато років займається адвокацією прав людини й соціальної справедливості. Сьогодні вона поділилася з Teenergizer тим, як було у витоків історії епідемії ВІЛ/СНІДу.
Я була вагітна, коли дізналася про свій діагноз. Мені було 20, це був 1991 рік, і я не знала, що буду робити. Найбільше я боялася за сина: я знала, що мені потрібно зробити все, щоби він не потребував, коли мене не буде поруч.
Дуже скоро мені стало зовсім погано, багато хто з хлопців, з якими ми один одного підтримували, теж повільно вмирали.
Мені дуже допомогла перша група підтримки – група геїв із Мічигану. Ми не могли нічого вдіяти з тим, що відбувалося. Від багатьох із нас відмовилися сім 'ї, тому ми розуміли, що повинні стати сім' єю один для одного.
Ми трималися за руки й говорили все, що вболівало всередині. Ми вчилися слухати і слухали.
Ми не могли зупинити хворобу, але могли підтримувати один одного.
Ми всі проходили експериментальне лікування. Декому допомагало, декому не особливо. Ми пробували все.
Я дуже добре пам’ятаю один день в 1996 році. Я летіла на Міжнародну Конференцію, читала в літаку про випробування нового покоління терапії та його ефективність і раптово зрозуміла, що їм таки вдалося створити ефективний засіб.
Я плакала від радості: «Ми врятовані, ліки є». З іншого боку, було боляче від усвідомлення того, скільки людей не дожило до цього моменту.
Мені дуже сумно зараз чути, що багато молодих людей перестають пити терапію. З іншого боку, я дуже добре розумію їх мотивацію: складно змушувати себе пити одні й ті ж таблетки з дня в день протягом усього життя. Складно, але необхідно.
Єдине моє бажання – щоби діти з ВІЛ росли здоровими й без проблем. А це можливо тільки якщо вони будуть приймати терапію. Тому мені боляче чути про підлітків, які не приймають таблетки. Хоч я й розумію їх.
Молоді люди в Штатах можуть поговорити про ВІЛ у спеціальних молодіжних клініках або з батьками. Але не в школі. Їх із дитинства вчать тримати все в секреті. Проблема полягає ще й у тому, що в нас є кримінальне покарання за приховування свого ВІЛ + статусу від партнера. Так що дві проблеми накладаються одна на іншу: ти підліток, ти на межі перших серйозних відносин, але перед самим відповідальним моментом ти повинен попередити партнера, що в тебе ВІЛ. А тебе все життя вчили мовчати й нікому про це не розповідати.
Я б хотіла сказати молодим хлопцям, що я хочу, щоби вони активніше підключалися до ВІЛ-руху і привносили в нього свою енергію та ідеї. А молодим людям, які живуть із ВІЛ: GNP + не все одно, так що звертайтеся до нас і не впадайте у відчай. Ми пройшли дуже похмурі часи.
Так що якщо ви відчуваєте, що щось не так, або що хочете стати частиною чогось більшого – стаєте! Ставайте видимими. Приєднуйтесь до рухів, дбайте один про одного і про самих себе.
Виходьте на вулиці й кажіть, чого ви хочете. Вимагайте від нас те, що вам необхідно, а ми всі разом будемо думати, як це зробити.
Авторка інтерв’ю: Ангеліна Сардарян
Фото: соц. мережі
