Французький лікар, дослідник, дипломат і правозахисник в області ВІЛ/СНІДу, спеціальний радник ЮНЕЙДС Мішель Казачкін розповів Teenergizer про складнощі на початку епідемії ВІЛ у Європі й те, як їх долали.
Перших пацієнтів із ВІЛ / СНІДом я побачив в 1983 році, коли працював у Департаменті клінічної імунології в Парижі. У Францію повернулися чоловік і дружина, які торгували рожевим деревом у Камеруні. Обидва приїхали в дуже поганому стані, і ніхто не розумів, що це за хвороба. Через кілька тижнів вони померли. Тоді ми називали це не ВІЛ, а лімфозом, що раніше було описано в Каліфорнії як хвороба серед гомосексуальних чоловіків. Приблизно в ці роки стало зрозуміло, що заразитися можна й іншими способами. Але про Африку й гетеросексуальну передачу ще ніхто не чув.
Через два роки після смерті двох пацієнтів ми аналізували їх кров, до цього тестів не було, і переконалися, що це був ВІЛ.
Люди не уявляють, наскільки потрібні системи охорони здоров’я й системи нагляду. Коли в Америці було задокументовано кілька сотень людей, що живуть із ВІЛ, в Африці їх були мільйони, але ніхто цього не розумів. Люди просто вмирали.
У 1985 з’явився тест на ВІЛ, і почався скринінг усіх донорів крові. Мій департамент був в одному з найважливіших госпіталів у Франції для хірургії серця, так що потреба в крові була величезною. Відсоток позитивних людей був досить великий, близько 100 тисяч на 60 мільйонів населення. Тоді я заснував спеціалізовану клініку.
Це були найважчі часи: лікування не було, буквально кожні три дні хтось помирав.
Говорити з пацієнтами було важко. Ми разом вчилися розуміти хворобу й чекали прогресу. Одного разу я оглядав пацієнта і сказав: «Побачимося через три місяці, якщо хочеш, можеш ще поміряти Т-лімфоцити». Він запитав, навіщо. Я відповів, щоби стежити. А він сказав: «Я не хочу, щоби ви стежили. Я чекаю від лікаря, щоби він діяв». І це мене на все життя вразило. Нам потрібно бути попереду.
Є дві речі, якими я пишаюся. По-перше, в 1991 я відкрив другу клініку в країні з метадоном (замісною терапією) й обміном шприців. Люди тоді настільки турбувалися, що в центрі Парижа буде центр наркопотребителей, що облаштовували ми всі вночі під наглядом поліцейських. Люди протестували, чинили опір. Потім усі зрозуміли, що саме метадон дозволяє наркопотребителям жити нормальним життям.
По-друге, в 1988 році я відкрив першу нічну клініку. Тоді була величезна дискримінація ВІЛ-позитивних. Не можна було на роботі відпроситися на півдня до лікаря – тебе відразу підозрювали. Тому ми відкрили клініку, що працює із 6 вечора до 12 ночі. Госпіталь адаптується до пацієнта, а не навпаки. Це було складно. Госпіталь-місце дуже гучне, бурхливе. А вночі – тиша. І в цій тиші було ще важче говорити з пацієнтом про хворобу, секрети його життя. До того ж, тоді в нас ще не було терапії. Тому деякі люди в черзі до лікаря виглядали все гірше й гірше. Хтось дивився на сусіда й думав: «Може, і я таким стану через кілька місяців?».
Ми намагалися зробити обстановку в госпіталі комфортною. Наприклад, організовували виставки картин, якось був вечірній концерт, де були присутні лікарі й пацієнти, навіть лежачі. Щоб ми відчували себе групою, яка разом бореться проти СНІДУ. з самого початку в нас була дивовижна група НГО «AIDES» – як «AIDS» («СНІД «англійською, – приміч. авторки), але з» Е «з французької це перекладається як «допомога». Їхні волонтери проводили неймовірну роботу. Коли пацієнт приходив у госпіталь, спершу його зустрічав рівний консультант, потім він же допомагав із паперами, адміністративною частиною. У нас був спеціальний соціальний працівник, який дивився, які можуть бути труднощі в сім’ї, на роботі. Були й рівні консультанти.
Був психолог, який працював тільки з лікарями, щоби нас підтримувати, – бували випадки дуже серйозних депресій.
Ти працюєш із молодими людьми твого віку – і вони вмирають. Іноді хтось із лікарів або пацієнтів боявся, що сам заразився. Це все було дуже важко переживати.
У 1995 році з’явилися ліки, і з тих пір усе змінилося. Усі стали психологічно відчувати себе набагато краще.
Зі стигматизацією стало простіше навіть до появи терапії. Люди зрозуміли, що це тільки хвороба. Були зрушення в науці – зрештою, саме у Франції знайшли сам вірус. Толерантність почала проявлятися з 1992 року. Але з ліками, звичайно, стало легше. Тепер стигма ще десь є, але рідко. Регіон ВЕЦА в цьому плані спізнюється.
авторка: Ангеліна Сардарян
