Яна Панфілова, основатильнеца Тінерджайзер, 25 жовтня виступила на пленарному засіданні Global Conference on Primary Health Care в Казахстані.
Вона говорила про те, чому політики повинні постаратися забезпечити підлітків якісними послугами, освітою та соціальним захистом…
Доброго ранку! Мене звуть Яна і я з міста Києва (Україна), мені 21 рік. У рік, коли я народилася, я народилася з хворобою. Як і 600 000 інших дітей у світі в тому ж році, я народилася з ВІЛ. У той час половина з нас вмирала, не доживаючи до другого дня народження. Системи охорони здоров’я не могли поставити нам діагноз, а лікування було недоступне. Я рада, що сьогодні все по-іншому. Більшість дітей народжуються без ВІЛ-інфекції, і ми знаходимося на шляху до ліквідації передачі ВІЛ від матері дитині. Мільйони людей мають доступ до лікування ВІЛ. Таким чином, ВІЛ перетворився з основної причини смертності на керований хронічний стан. У нас практично така ж тривалість життя, як і у всіх!
Усе своє життя я була користувачем багатьох послуг охорони здоров’я. Мене лікували від лихоманки, діареї, пневмонії, кандидозу, тривожності, серцевих захворювань і багато чого іншого. Мене перевіряли на кількість клітин CD4, концентрацію вірусу в крові, кількість лейкоцитів, холестерин, креатинін і багато іншого. Я приймала сиропи, таблетки, ін’єкції та багато іншого. Я одна зі щасливчиків-серед 600 000, що народилися в тому році, тому що в мене був доступ до всього цього. І я вдячна всім моїм лікарям і медсестрам, а також моїй мамі, яка, будучи матір’ю-одиначкою, допомагала мені, як могла. Озираючись назад, я пам’ятаю, що в дитинстві мені кожні 3 місяці доводилося ходити в переповнену лікарню. Там було багато лікарів і медсестер у білих халатах. Моя голова розривалася від питань.
Чому я тут? Чому вони беруть у мене кров? Чому вони роблять мені уколи? Чому я повинна приймати таблетки? Чому так багато? Чому такі великі й огидні на смак? Чому мама так турбується? Чому тільки я? Чому не мої друзі? І ще безліч питань без відповіді. Якби це було сьогодні – думаю, я могла б запитати доктора GOOGLE (від якого більшість із нас отримує інформацію про здоров’я сьогодні), але тоді це було неможливо. І питання продовжували переслідувати мене.
Моя хвороба була великою загадкою для мене, і великим секретом для інших через неймовірні забобони.
Коли мені було 10 років, і мама сказала мені, що в мене ВІЛ, я поступово почала розуміти. Протягом багатьох років, коли я ходила на обстеження, лікарі не розмовляли зі мною про моєму здоров’я. Вони тільки говорили з моєю мамою, роблячи вигляд, що саме вона приймає всі рішення про моє здоров’я. Немов «вона» краще мене знала, де болить або що я відчуваю. Лікарі завжди були занадто зайняті, щоби поговорити зі мною й пояснити що-небудь.
Так я й була твердо переконана, що моє здоров’я належить моїм лікарям. Не мне.
Поки я росла, у період статевого дозрівання, я почала вивчати своє тіло і свою хворобу й те, як вони можуть співіснувати. Мої переконання змінилися. Я дізналася, що несу відповідальність за своє здоров’я й можу впливати на нього. Легко сказати – важко зробити! Таким чином, питання, які я задавала собі, також змінилися.
Я почала думати: «Яким буде моє майбутнє? Чи можу я займатися сексом? Чи зможу я мати дітей? Чи Передам Я хворобу своїй дитині? Як довго я буду жити? Чи повинна я все життя кожен день приймати таблетки? Чи безпечні вони?« А деякі з моїх друзів думали про те, щоби почати пити, експериментувати з наркотиками або вчинити самогубство.
І знову ці питання залишилися без відповіді. Я все ще соромилася ставити свої запитання лікарям… А вони все ще були занадто зайняті або не готові відповісти на них. Я зрозуміла, що багато інших підлітків і молоді люди знаходяться в такій же ситуації. Тому я вирішила діяти. Разом зі своїми друзями я створила «Teenergizer» – першу групу підтримки для ВІЛ-позитивних підлітків у Східній Європі та Центральній Азії.
Ми допомагали один одному, дізналися, що є ще безліч питань без відповіді. Ми також дізналися, що можемо змінити ситуацію. По мірі того, як я допомагала своїм одноліткам, які живуть із ВІЛ, отримати відповіді, я виявила, що багато з цих питань і навіть більше задають діти й підлітки, які живуть з іншими захворюваннями: наприклад, діабет, астма, аутизм, рак, епілепсія, хронічні болі й багато інших хронічних захворювань, стану й різні види інвалідності. Але важлива річ, яку я дізналася, полягає в тому, що відповіді на ці питання НЕ є частиною повсякденної роботи медичних працівників. Більшість лікарів не слухають нас, вони не розмовляють із нами.
Ми хочемо, щоби підлітки й молоді люди були почуті. Ми не фахівці з медицини, але ми знаємо, і ми експерти про наше власне життя. Ми повинні бути почуті. Тому, будь ласка, надайте нам інформацію й можливості знайти віру в себе і стати частиною суспільства. Ми повинні стати рівними партнерами в турботі про нас. І, будь ласка, усуньте вікові бар’єри, які заважають багатьом із нас отримати доступ до необхідної інформації, лікування, догляду та підтримки, яких ми потребуємо.
Усуньте бар’єри, які порушують недоторканність нашого особистого життя, конфіденційність і право на здоров’я. Занадто багато з нас повинні чекати повноліття, щоб отримати доступ до послуг без участі батьків. І повірте мені – задовго до повноліття ми здатні розуміти питання здоров’я і ставити питання про здоров’я, тому, будь ласка, дайте нам сили й не обмежуйте нас віковими рамками.
Ми, Підлітки й молоді люди нашого покоління, найбільш об’єднане співтовариство, ніж будь-яке інше покоління в історії. Це величезна можливість для спільного створення та розвитку інновацій.
Ми можемо допомогти в розробці нових цифрових технологій і біотехнологій для поліпшення здоров’я і благополуччя. Ми можемо допомогти зібрати дані для отримання доказів того, що дійсно працює. Як показали глобальні опитування U-Report, ми можемо миттєво зібрати більше мільйона відповідей на питання про здоров’я сотень тисяч підлітків і молодих U-репортерів по всьому світу. Це неймовірні можливості!
Ця Конференція присвячена активізації первинної медико-санітарної допомоги. Як частий користувач медичних послуг, я хочу поділитися своїми поглядами: Я живу з хронічним, але керованим станом здоров’я. Моє первинне захворювання – інфекційне захворювання. Я лікуюся. Мій стан стабільний, а моє вірусне навантаження не виявити, це означає, що я не можу передавати ВІЛ іншим. Але, унаслідок ускладнення при лікуванні, у мене тепер хворе серце. Моє життя сьогодні багато в чому залежить від успішності лікування обох захворювань (одне інфекційне, інше неінфекційне). Успіх мого лікування буде залежати від того, наскільки добре служби первинної медико-санітарної допомоги і фахівці будуть працювати разом для вирішення всіх складнощів мого лікування.
Моя ВІЛ-інфекція та захворювання серця – усього лише приклад життя одного підлітка з безліччю захворювань. У місті, де я народилася, недавнє дослідження показало, що половина підлітків і молодих людей, які живуть із ВІЛ, страждають деякими формами розладів настрою, тривожністю або депресією. Я думаю, що те ж саме вірно для людей, які живуть з іншими хронічними станами, захворюваннями та інвалідністю. Багато з цих станів можна запобігти, вони піддаються лікуванню.
Для мене це не повинно бути вибором між первинною медико-санітарною допомогою та спеціалізованою допомогою або відмінністю між інфекційними та неінфекційними захворюваннями.
Для мене й моїх однолітків, які живуть із хронічними станами, захворюваннями або інвалідністю в усьому світі, важливо мати універсальний доступ до якісної медичної допомоги та отримувати необхідну підтримку.
Це питання політичної волі – інвестувати в наше здоров’я.
Це питання наших прав і гідності протягом життя. Дякую.
