Це історія Кості – нашого активіста. Вона про його ВІЛ-статус і життя з ним. Ні, не так. Це історія про його життя, втрати, радощі й тільки потім про ВІЛ.
Костя дізнався про свій статус в 11 років. Це сталося випадково, коли він лежав у лікарні. Приїхавши додому, це було першим, про що він запитав у батьків. Він не розумів, чому вони не могли сказати йому про це раніше.
Ти пам’ятаєш, що відчував у той момент? Ти розумів, що це таке?
Мені було абсолютно без різниці.
Так, я був не дурником. Батьки говорили, що я п’ю таблетки для «печінки». Не розумів, чому вони не сказали раніше з урахуванням того, що ці таблетки тільки калічили мою печінку. Говорили, що маленький. Думали, розкажуть, коли буде 14 і тоді все дізнаюся. Шлях інфікування – від матері до дитини.
Тебе було одинадцять?
Так, мені було 11. Я радий, що дізнався тоді, тому що, якщо б я дізнався в років 14 про все це, то ситуація з другом, з батьком – це все могло підсумовуватися, я був би зараз не тим, ким я є. Я б не радів життю, був би кимось на кшталт sad boy'я.
Ти говорив, що вперше розповів комусь про те, що в тебе ВІЛ після смерті свого друга. Як це сталося?
Мій друг згорів, коли пішов із компанією до поїздів. Нещасний випадок, електрика. Він носив синтетику, він був не з багатої сім’ї, одяг згорів просто на ньому. З ним був ще один «кореш». Він втік, боягуз, хоча, може бути, якби він тоді не побіг і загасив би одяг, було б усе інакше. Я спробував його зловити й ти сама розумієш, що я хотів із ним зробити.
Так, розумію. Ти відчував злість?
Злість, образу. Я спочатку звинувачував себе, мене теж запрошували прийти туди.
А якби ти пішов?
Можливо, фінал був би іншим. Я не пішов просто тому, що в мене не було бажання куди-небудь йти. Я залишився вдома.
Ти досі себе звинувачуєш?
Зараз я розумію, що я не зміг би нічого не змінити.
Повернемося до моменту камінг-ауту. Чому ти вирішив зізнатися другові? Через похорон?
Я не знаю.
Як це сталося?
В районі Лівобережки або Дарниці. Ми сиділи, він їхав додому, я їхав кудись. Це вже було після похорону, у той же день. Може бути роль зіграв якийсь смуток, я просто не зміг простояти і трьох хвилин на похороні, я просто звідти втік. Мені було настільки погано. Дуже складно згадувати той день, просто жесть.
Як він відреагував?
Йому було абсолютно плювати, його відповіддю було щось на кшталт «ну ок, ВІЛ і ВІЛ, що з цього взяти?». ВІЛ не передається через розмову. Потім був етап, коли розповісти про свій статус було чимось на зразок вищого рівня довіри. Вже коли прийшов у Тінерджайзер цей поріг стерся, людина, знаючи мене пару годин, може дізнатися про те, що в мене ВІЛ. Мені без різниці. Я хотів відкрити свій статус у соціальних мережах, але поки що мені сказали подумати. А я думаю, відкрити треба все.
Ти не боїшся, що коли відкриєш статус публічно, проявів нетерпимості, хейта?
Нехай спробують. Мені все одно, я не відчуваю, що залежимо від громадської думки.
Раніше я вважав відкриття статусу вищим щаблем довіри, якщо хтось розповідав про нього іншим-сприймав, як зраду. Тоді я міг сказати: «Чувак, інфа конфіденційна, закон України» Про захист персональних даних «. Зараз ні, після приходу в Тінерджайзер я перестав так думати.
Я живу, як нормальна людина, а решта нехай знають, що вони весь час спілкуються з чуваком, у якого СНІД. Точніше, який пережив цей СНІД.
Так, у мене було три клітини імунітету, я мало не помер. Лікарі не побачили при народженні, що в мене ВІЛ. У підсумку потім, до семи років, виявилося, що я вмираю потихеньку. Кожні три місяці в мене діагностували запалення легенів, ніхто не розумів чому, а провести тест на ВІЛ ніхто не додумався. І ось, ляп-с!, у вашої дитини ВІЛ. Ну чого, класно, взагалі відмінно. Потім усе якось налагодилося, більш-менш перестав хворіти, став нормально ходити в школу. Мене буквально з того світу витягли.
Думаючи про це, ти відчуваєш себе щасливчиком?
Ні. Мені просто пощастило. Я не відчуваю себе щасливчиком, просто іноді пропадає смуток, депресія.
Що у твоєму житті вплинуло на тебе найбільше?
Смерть друга, напевно, стала саме тим переломним моментом у моєму житті, який зробив мене тим, ким я є. Там, насправді, багато дрібних моментів, через які я вже потім перестав гребти всіх під одну гребінку. Якщо до цього я нікого не поділяв, то після цього випадку я якось почав розуміти, що є добрі люди, а є злі.
Зараз я думаю зовсім інакше – ми всі живемо з думкою, що кожен із нас унікальний. Я думаю, що є одна каста, є інша, третя, четверта. Для мене ніхто не унікальний.
На які касти ти ділиш людей?
Я не знаю, як це працює. Це видно по мисленню. В основному, люди діляться так: де живе, де народився й де і як вихований. Виходить, є люди, які, наприклад із Подільчика або центру, а є люди з Теремків. Всіх виховують по-різному, когось виховує двір, хтось намагається фільтрувати інформацію й надходить по-своєму.
А себе ти до якої касти перераховуєш?
Я не знаю, чесно. Намагаюся бути адекватним, я себе з різними людьми веду по-різному. Підлаштовуюся під людей, намагаюся не зараховувати себе нікуди. Люди точно так само роблять, але я не знаю, як це працює. Я не впевнений у цьому.
Окей, повернемося до теми життя і смерті. Чи були ще моменти, у які ще трохи й тебе б не стало?
Ти могла бачити в моїх мережах, як я ходжу по краю даху. Хоча б це. Одна з останніх інстаграм-історій, я ходив там повністю п’яним. І нормально себе почуваю, хоч це й була грань, напевно.
Ти почав займатися цим – не знаю, як назвати – після того, як дізнався про свій статус?
Страждати від неробства, ось це так називається, так. Ні, я до цього «байдикував». Просто після того, як дізнався статус, я не перестав.
Ти відчуваєш себе краще, ризикуючи життям? Чи думаєш ти про щось погане, коли стоїш на краю?
Ні, я жодного разу не думав про те, щоби зістрибнути.
А що тобі дає стимул жити?
Ось, до речі, не знаю що саме. Всередині я вірю в те, що тоді мене врятували не дарма, що я щось повинен тут зробити й ось, напевно, це дає мені стимул жити. Думаю, що я для чогось призначений, хоча хто його знає правда це чи ні.
Але ти відчуваєш себе щасливим?
Так.
Чому?
Тому що мені абсолютно байдуже. Тому що мені плювати на все. І я себе почуваю щасливими через це. Я не навантажую себе з якихось дрібниць, намагаюся, принаймні. Іноді буває, припікає, накопичується все це в один день, і я виходжу гуляти по району, шукати на кого вимістити все це вся справа. Побитися ніколи не виходило, але все ж прогулочка допомагає: подихати свіжим повітрям і так далі. Але таке буває раз на три місяці буквально. Так мені все одно, з емоціями в мене якось туго дуже.
У тебе є, якісь речі, у яких ти розбираєшся й хочеш цим займатися?
Не знаю. У Тінерджайзері мені подобаються те, що я роблю. Ми їздили у відрядження, було дуже круто й хочеться ще, але вже відряджень немає. Подивимося, як усе буде далі. Поступив я на еколога в Шеву (прим.автора-КНУ ім.Шевченка), але працювати екологом не хочу й не буду. Я на першому курсі, але поки можу сказати, що мені не дуже подобається там. Поверніть мене назад до школи, будь ласка. Там було добре, тому що я знав усіх вчителів, усі знали мою матір і добре знали, тому до мене добре ставилися. Оцінки мені, звичайно, хороші ніхто не ставив: я був прогульником і їм же залишився в принципі. Ось десять днів поспіль на навчанні не був. Учора на одну пару сходив. Я тільки вчинив, думаю, увіллюся ще і все пройде. Ймовірно, мене скоро виключать, але мені все одно. Чесно.
Я вірю, що шкодував би про те, що не робив те, що хотів.
А чого ти хочеш?
Поки не знаю. Не піти на пару, наприклад. Спонтанне бажання, так.
Ти стикався зі стигмою, дискримінацією?
Ні, мені пощастило. Пам’ятаю маленький момент, коли ми з Яною проводили тренінг, в однієї семикласниці була дивна реакція: коли Яна розкрила свій статус перед ними, дівчинка почала сильно переживати, мало не руки пішла мити. Думала, що може заразитися через дотик, хоча буквально п’ять хвилин до цього ми проговорили, що через шкіру вони не зможуть заразитися, через комарика теж.
Пам’ятаю, коли у військкоматі мене оточили всі лікарі, почали зі мною розмовляти, приділяти більше часу. Я подумав: «Стоп, хлопці, алло, дайте мій білий квиток, і я втечу». Загалом, було ніяково небагато. Квиток досі не забрав.
З приводу відносин: у тебе довгострокові, короткочасні відносини? Як твої партнери / партнерки ставилися до цього?
Нормально. Нічого особливо не говорили, просто багато питань задавали. Умовно кажучи, я просто проводив їм міні-тренінг.
Ти якось готувався перед тим, як розкрити статус перед коханою людиною?
Ні, абсолютно не готувався.
Матеріал, який ми зараз робимо, буде читати якийсь підліток. Можливо, він взагалі не розуміє, як це зробити – відкрити свій статус коханій людині. У тебе є алгоритм дій?
Хоча б три дні з ним поспілкуватися.
Три дні?
Так, щоби розуміти його стиль спілкування, як краще все піднести. Якщо він серйозний, краще зробити все серйозно. Якщо він частіше жартує й поводиться легше, можна піднести в більш простій формі. Можна сказати: «Слухай, я таку пісню прикольну знайшов». і включити йому «СНІД» Земфіри.
Якщо він відреагує якось негативно, як би ти вчинив?
Сказати, що ВІЛ не передається, якщо я п’ю таблетки, сказати, щоби не парилася. Можна сказати, щоби контролювала, щоби я пив таблетки. «Все буде добре, заспокойся».
До речі, з приводу таблеток. Ти пропускаєш або стабільно п’єш?
Іноді пропускаю, звичайно, якщо вживаю алкоголь. Не можна пропускати.
Буває, що хочеться забити на це все й не пити терапію?
Я вже звик дуже сильно. Типу У мене будильник подзвонив, пішов узяв таблетку, випив.
Як впорається з тим, що багато підлітків не приймають терапію, забувають. Як би ти виправив ситуацію, якби вона стосувалася тебе?
Вбив би собі в голову, що треба пити колеса, знайшов би аргументи.
Наприклад, як мінімум, ти можеш померти, якщо перестанеш їх пити. Максимум – ти будеш вмирати дуже болісною смертю. Люди хочуть вмирати дуже швидко.
І по-третє, якщо в тебе є кохана людина, то ти можеш його заразити, і він буде не особливо цьому радий. Вірніше, зовсім радий не буде.
Розкажи про СНІД-центр. Як ти потрапив туди? Як відбувається процедура?
Не пам’ятаю, як потрапив. Це було дуже давно.
Ти приходиш, здаєш кров на вірусне навантаження. У більшості випадків оглядають – може, ти там прихворів ще на щось, – потім міряють зріст, вагу. Після ти заходиш до лікаря, він тобі розповідає про твоє вірусне навантаження. Минулого разу запитували, чи приймаю я таблетки.
Помацають живіт, подивляться, чи збільшена печінка. Просто поговорить із тобою про твої якісь досягнення, про здоров’я, про життя.
Чому печінка, таблетки впливають на неї?
Так, печінка може бути збільшена, таблетки – це ж хімія. Я недавно був на прийомі, лікар перевірив мою печінку і сказав, усе нормально. Він сказав, що треба прийти через місяць, істотно змінити схему.
Схема? Що це означає?
Схеми – препарати, які ти п’єш: вони всі АРТ, але є різні фірми. Під кожну людину є своя схема, хтось п’є раз у день, хтось два рази в день, хто три рази в день-це все визначається по вірусної навантаженні.
Міняти треба, якщо є ризик негативного впливу на здоров’я. Якщо цю схему я вже приймав, вона може на мене не подіяти, ВІЛ може адаптуватися.
Ти говорив, що ти з ВІЛ – друзі?
Так, Ми з Вічом корешуем. Він живе в мені, я живу в ньому.
Думаєш, що ВІЛ – одна з тих сторін, які роблять тебе унікальним?
Насправді, не дуже. Якщо поміркувати так, то за статистикою близько 250 000 людей із ВІЛ в Україні. Тому я особливо не унікальний, але в мене є пільги. Пільги – це сила.
Окей, давай останнє питання. Ти любиш Queen?
Що?
Це жарт. Я про Фредді Мерк’юрі.
Той, який із ВІЛ?
Ну да.
Ні, не чув жодного разу в житті. Непогано, забавне закінчення інтерв’ю.
