Зустріч у Кейптауні У Яни Панфілової взяли інтерв «ю GNP + (the Global Network for and by People Living with HIV). Наша активістка й засновниця Teenergizer розповіла про себе, життя з ВІЛ та організації.
GNP + радий узяти інтерв’ю і представити вам Яну Панфілову, нашого Y + READY друга. Яна засновник української молодіжної адвокаційної організації Teenergizer і член лідерської ініціативи Y + READY Fellowship, яка є віртуальним простором для молодих ВІЛ-позитивних лідерів. READY (Resilient & Empowered Adolescents & Young People) – розвивається рух для підлітків і молоді. Як наш новий Y + READY Fellow Яна проведе 7 місяців, співпрацюючи з GNP + і Міжнародним альянсом ВІЛ/СНІД. Вона буде спілкуватися і вчитися з однолітками й зацікавленими особами у ВІЛ-русі по всьому світу. Стежте за її подорожжю онлайн на фейсбук-сторінці Y + Programme. Для подальшого ознайомлення з READY відвідайте: www.aidsalliance.org/ready.
– Яно, розкажи трохи про себе.
– Мені зараз 19 років. Я народилася і виросла в Україні. У 10 років дізналася, що живу з ВІЛ. Ми з мамою сиділи на кухні і вона запитала: «Ти знаєш назву хвороби, з якою ти живеш?» Я була в ступорі. Я відчувала себе добре й навіть не приймала ніяких таблеток. Я не мала ні найменшого уявлення, про що говорить моя мама. Вона сказала: «Ти живеш із ВІЛ». У той момент я подумала, що скоро помру. Раніше я чула історії, що люди зі СНІДом помирають невдовзі після зараження.
– Розкажи про твій досвід, як молоду людину, що живе з ВІЛ.
– Коли мама мені сказала, що я ВІЛ-позитивна, вона також сказала, що я повинна пообіцяти тримати це все в таємниці. Через це в мене був якийсь внутрішній страх, я боялася говорити з друзями з приводу свого статусу, тому що думала, що вони не зрозуміють мене. Через деякий час я зрозуміла, що дискримінувала саму себе, ховаючись. Якщо ми говоримо, що ВІЛ це всього лише хвороба, то навіщо ховатися? Чому ми так соромимося говорити про це? Тож після всього цього, я вирішила відкрити свій статус. Написала пост у Фейсбуці, що живу з ВІЛ і готова зустрітися віч-на-віч із будь-якими проблемами, які це відкриття може за собою спричинити. Це був початок мого активізму. Я була учасником деяких рухів до цього, але після того, як я почала відкрито заявляти про свій статус, у мене з’явилася можливість щось змінити.
– Розкажи про організацію, яку ти створила, Teenergizer.
– Спочатку я була звичайним підлітком, проводила час у літніх таборах для ВІЛ-позитивної молоді, спілкувалася зі старшими активістами. Кожен раз, коли ми фотографувалися з більш молодими ВІЛ-активістами, ми повинні були прикривати наші обличчя. Це наштовхнуло мене на роздуми. Я почала представляти організацію, де ВІЛ-позитивні та ВІЛ-негативні підлітки можуть працювати разом із відкритими особами. Так почався Teenergizer, за допомогою друзів і колег-однодумців, які вірили, що зі стигмою й дискримінацією можна боротися, і разом щось змінювати. Роком пізніше я сказала свою першу промову на Генеральній Асамблеї ООН і запустила кампанію «Quest for an HIV Test». Ми почали працювати з іншими цивільними організаціями для просування, інформування, навчання та тренування підлітків у сфері ВІЛ-тестування й навіть створили карту 100 % дружніх до молоді точок ВІЛ-тестування. Також ми зробили мобільний додаток для ВІЛ-позитивних підлітків, який нагадував про прийом таблеток у потрібний час. У Полтаві, Києві, Кривому Розі, Казані та Тбілісі ми намагаємося зробити життя ВІЛ-позитивних підлітків хоча б трохи легше.
– Хто є найбільш надихаючою особистістю в русі для тебе?
– Я захоплююся Вінаєм Патріком Салданьєю, директором регіонального команди підтримки ЮНЄЙДС для Східної Європи й Центральної Азії. Він хороший вчитель особисто для мене й також для Teenergizer, тому що він прозоро й шанобливо говорить зі спільнотою. Ще я в захваті від Елтона Джона, не тільки через музику, але й через те, що він вкладає в спільноту. Він пристрасно любить свою роботу, не тому що він професійний ВІЛ-адвокат, але тому що він вірить у те, що робить. Я дуже люблю книгу: «Love is the Cure: On Life, Loss, and the End of AIDS «авторства Елтона Джона. Обов’язково прочитайте.
– Що ти хочеш винести з Y + Fellowship?
– Я чекаю з нетерпінням зустрічей із новими людьми, отримання нового досвіду для зміцнення своїх навичок адвокації і для підвищення компетенцій у питаннях бюджетного і проєктного менеджменту. Для мене дуже важливо використовувати отримані в Y + Fellowship знання для збільшення можливостей Teenergizer. Я також сподіваюся, що зможу поділитися своїм досвідом життя з ВІЛ і створенням власної організації в Східній Європі та Центральній Азії з іншими.
– Яку пораду ти можеш дати молодим людям, які живуть із ВІЛ, які намагаються боротися проти стигми й дискримінації?
– Не соромтеся. ВІЛ це не те, чого варто соромитися. Це просто хвороба. У нас є лікування і в нас є багато якісної інформації, незважаючи на те, що нам треба продовжувати боротися за це. Без підтримки друзів для мене було абсолютно неможливо стати ефективним активістом. Кожен раз, коли я беру участь у конференції, зустрічаю хороших людей, говорю з колегами з різних країн, я стаю сильнішим. Я знаю, що я не одна. Багато хороших друзів допомагають мені і працюють зі мною. Іноді, коли я не знаю, що робити, вони простягають руку й тоді навіть жахливі ситуації стають кращими. Тож моя найкраща порада – не соромтеся!
